El pasado martes 4 de marzo tuvo lugar en Oviedo, en el Auditorio Príncipe Felipe, la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras, acto en el que nuestra Asociación participó gracias a la invitación de FEDER. Al acto acudió nuestra Delegada de Asturias, Yolanda Carballeira.
En este evento intervino Don Alfredo Canteli, alcalde de Oviedo, anfitrión de dicho acto, Juan Carrión, presidente de Feder, Adrián Barbón, presidente del Principado de Asturias, Mónica García, ministra de Sanidad y cerrando el acto, la Reina Leticia.
Cabe destacar la intervención de Juan Carrión, presidente de Feder, cargada de emoción al recordar a su hija Celia, fallecida hace años sin haber tenido el diagnóstico de su enfermedad, diagnóstico q conocieron tras donar sus órganos a la ciencia y por este motivo esta enfermedad rara lleva su nombre, “Encefalopatía de Celia”. Imposible no emocionarse con sus palabras y no empatizar con él al escuchar todo lo que ellos vivieron con su hija y que compartimos todas las familias de afectados por enfermedades raras, mucho dolor, impotencia, incomprensión pero también muchas ganas de luchar por ellos.
Importante también la intervención de SS.MM. la Reina Doña Leticia, muy agradecida por celebrar este evento en su ciudad natal y muy involucrada en dar visibilidad y apoyo a todas las familias afectadas y al fomento de la investigación de medicamentos y terapias génicas, a su financiación y acceso al mayor número de pacientes, a la igualdad de protocolos sanitarios en las diferentes comunidades autónomas, a los cribados neonatales, a la especialidad de genética clínica y con ello más pruebas genéticas para aumentar el número de diagnósticos… ¡Fue muy cercana con los asistentes!
Agradecemos haber participado en este acto que buscó dar visibilidad y encontrar apoyo para que se investiguen las enfermedades poco comunes.
