¡NUEVA DONACIÓN A LA ASPM! La Federación de Peñas Marianas y Romeras de Andújar “El Camarín”  ha realizado un donativo por valor de 950€ a nuestra Asociación, a través de Ana, mamá de Hugo, residente en Andújar (Jaén). Queremos agradecer de corazón a esta entidad su solidaridad y apoyo a la investigación del síndrome de […]

El 29 de mayo, en la Universidad de Deusto, se celebró el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita impulsada por la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER). A este encuentro, acudió la Delegada de Euskadi, Coro Tellechea, en representación de todas las familias Phelan de nuestra entidad. El acto puso el el foco […]

El pasado domingo, 25 de mayo, en Daimús, Valencia, se llevó a cabo la primera edición de una de nuestras carreras de la iniciativa Run Like a Hero. Es la primera vez que se realiza una Run Like a Hero en la zona levantina, por lo que en Daimús ha tenido una grandísima acogida, gracias […]

El viernes 23 de mayo, recibimos de @dominospizza_es, perteneciente al grupo #Alsea, un cheque con una importante donación. En total, hemos recaudado 30.790,50€, gracias a la solidaridad de esta empresa, que lleva colaborando muchos años con nosotros y apoyando a las familias Phelan, como la de Mamen Gálvez, mamá Phelan de Noa, quien es también […]

El pasado domingo, 18 de mayo, en Boadilla del Monte, pudimos participar en la XIII Feria de Asociaciones, un encuentro entre entidades solidarias que se repite cada año gracias a la solidaridad del Ayuntamiento de la ciudad. En los Jardines de Palacio pudimos instalar nuestra carpa para ofrecer información sobre el síndrome de Phelan-McDermid, nuestra […]