Actualidad

La Asociación lanza la campaña #DalesVoz 2024

25 enero 2024

Esta campaña tiene el objetivo de ampliar la difusión, la notoriedad y el alcance de la labor de la asociación a lo largo del año.

A través del slogan #DalesVoz, se pretende vincular a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid con el hashtag #DalesVoz y el dominio dalesvoz.es (que redirige a la web 22q13.org.es, la web de la entidad).

 

UNA CAMPAÑA PARA AUMENTAR LA CONCIENCIACIÓN

El slogan #DalesVoz permite una identificación directa con una de las características más comunes del síndrome, la ausencia del habla, lo cual es igualmente idóneo para informar de manera escueta la labor que realiza la entidad y qué necesita de la sociedad.

De esta forma, reforzaremos la vinculación, en la memoria colectiva, del slogan con la asociación. Igualmente, gracias a #DalesVoz, es posible consultar de manera más fácil la web de la entidad, por ser “dalesvoz.es” una URL más amigable y memorizable que la actual “22q13.org.es”.

Los perfiles sociales de la entidad serán la principal ventana de difusión de esta iniciativa. En ellas, se irán publicando contenidos que muestran testimonios reales de de las familias con personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid, ya que es la mejor forma de poder contar cómo es el día a día en el cuidado de afectados con un alto grado de dependencia y el gran hándicap que es tener con una enfermedad rara para la que no hay cura.

 

#DALESVOZ CUENTA CON EL APOYO DE CELEBRIDADES

Tal y como ya ocurrió con la campaña lanzada en 2017, en esta ocasión volvemos a contar con el apoyo de celebridades que se convertirán en embajadores de los niños y niñas con este síndrome.

Algunos de ellos son: Cristina Pedroche, Leo Harlem, Cristina LLorente, Óscar de Riviera o Fátima Baeza, entre otros.

Desde nuestra entidad, agradecemos la difusión de esta campaña a lo largo del año, animamos a toda la sociedad a compartir los contenidos de la misma y, también, a usar el hashtag #DalesVoz

Entre todos, podremos seguir luchando por nuestros pequeños héroes, con nuestros esfuerzos puestos en alcanzar la gran meta que es la financiación de la investigación científica, crucial para realizar estudios y recogidas de datos que impulsen la búsqueda de una cura y de una farmacología específica para paliar los efectos de este síndrome.

¡AYÚDANOS A LLEGAR MÁS LEJOS!

Desde la Asociación te animamos a que nos ayudes a difundir y a participar, haciéndonos llegar un video (en castellano, gallego, catalán o euskera), de no más de 1 minuto, en formato horizontal, en donde cuentes tu experiencia o manifiestes tu apoyo, con un  mensaje final que termine con el slogan ¡Dales Voz!. Envíanoslo  a través de una de estas vías:

✅ Email: comunicacion@22q13.org.es
✅ Mensaje directo de Instagram a la cuenta @sindromephelan

 

Estos vídeos serán públicos en nuestras RR.SS. (y en Youtube, cuando hagamos un recopilatorio de todos los testimonios al final).

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