Abril de 2016.
A lo largo del año 2016 en varios coles de toda España y aprovechando el cuento de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, El poder de una Sonrisa, se ha dado a conocer al síndrome a los niños con un gran éxito, a través de talleres de dibujo, de escritura, de disfraces, se ha conseguido llegar a los más pequeños y buscar su mirada más abierta y cariñosa para nuestros niños y otros niños con enfermedades poco frecuentes. Los niños de segundo de primaria del colegio de CEIP Las culturas en Torrevieja hicieron preciosos dibujos después de leer El Poder de una Sonrisa.
En uno de los talleres semana de la infancia del Aula de Infancia y Adolescencia de la Universidad Politécnica de Valencia, también se leyó a los niños el cuento El poder de una sonrisa.
“Durante el curso pasado 2015-2016, Rosa Costa, profesora de inglés del Colegio Virgen del Rosario de Massamagrell (Valencia) junto con otros tres colegios, dos italianos y uno turco, escribieron un cuento en inglés mediante un proyecto escolar, en una plataforma europea llamada eTwinning. El cuento lo titularon The adventures of Super Rare. Entre los cuatro colegios elaboraron un cuento totalmente inventado por los niños cuya base era el síndrome de Phelan-McDermid. Para que conocieran el síndrome, fui un día al colegio a explicarles el síndrome. Fueron muy interesantes las preguntas de los niños de 11 años, llegaron a preguntarme si comían como el resto de niños o si era contagioso. Aprendimos todos mucho.
Los niños, además de inglés aprendieron a trabajar en equipo, a trabajar con niños de otros países, conocieron el síndrome de Phelan-McDermid y la solidaridad, ya que los derechos del libro los donaron totalmente a nuestra asociación.
Quizás algún día podamos editar el libro.
Durante todo el curso escolar estuvieron haciendo el libro y a finales de curso se hizo la presentación oficial del libro.
Acudieron los alumnos, padres y profesores.
La verdad, fue muy bonito y emotivo.
Y mi hija Ana Itzel, hermana mayor de Daniel preparó antifaces verdes para todos.” Nos cuenta Cecilia Ruíz Jiménez mamá de Daniel desde Valencia.
En Murcia se realizó un trabajo solidario para la asignatura de Ciencias del Colegio Don Bosco, Salesianos de Alicante, los nombres de las niñas son Marina Acebes, Alicia Fajardo y Blanca Pomares. Y entregaron a nuestra delegada de zona Victoria Acebes un donativo para la Asociación.
El mayor donativo que nos han hecho todos ellos es su cariño.
