Actualidad

Nos unimos a la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER y EURORDIS

26 enero 2024

Nuestra Asociación su suma a esta popular campaña con sus propios contenidos, enfocados al objetivo de informar sobre las características del Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara infradiagnosticada en España y en el resto del mundo.

De esta forma, formamos parte activa de esta iniciativa de difusión a nivel nacional e internacional, puesta en marcha por EURORDIS y FEDER, para que la sociedad pueda conocer la existencia del síndrome, sus causas, la sintomatología y la problemática de las personas afectadas.


Durante el mes de febrero, lanzaremos en nuestro perfiles sociales varios contenidos informativos, utilizando la guía de estilo propuesta por la organizadora, para lograr una mayor difusión durante la vigencia de la misma y, en concreto, en el Día de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2024).

LANZAMOS EVENTO ESPECIAL EN YOUTUBE

Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, informaremos del lanzamiento, en nuestro canal de Youtube, de una charla familias Phelan.

De esta forma, ponemos cara a los afectados y mostramos, con sus testimonios, la realidad de estas familias. 

Es posible ver el vídeo a través de este enlace.

 

 

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