El pasado 16 de febrero los alumnos de 4º de ESO del Colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús de Valencia, organizaron, desde la asignatura de Tecnología, la quinta edición de esta carrera solidaria por las enfermedades raras y han querido colaborar con nuestra asociación a través de Mar y su familia.
La carrera cuenta con diferentes distancias, desde una carrera 8K, una marcha familiar de 4 kilómetros hasta carreras infantiles con distancias adaptadas a las edades de los participantes. Todo el colegio se volcó y la participación fue enorme.
Además, unas semanas antes, Bárbara la mamá de Mar, dio una charla informativa a los alumnos y profesores de la ESO explicando qué es el Síndrome de Phelan-McDermid y qué supone vivir con él desde su experiencia como madre con una hija afectada.
Queremos dar las gracias a Alfredo y Bárbara por su ayuda para dar a conocer nuestra causa. Además la carrera ha servido para obtener fondos para la asociación, en total 1.475 € que serán destinados a la investigación sobre el síndrome.
