Actualidad

Castilla-La Mancha Media entrevista a la presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y al delegado de Castilla-La Mancha

5 julio 2023

A finales del mes de junio, Castilla-La Mancha Media realizó una entrevista a Norma Alhambra, presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, al delegado de la asociación en Castilla-La Mancha, y a Beatriz Fernández Cañadas.

Esta entrevista sirve como altavoz de los niños y niñas con Síndrome de Phelan-McDermid. En ella, se exponen diferentes síntomas, necesidades, vivencias e información para hacer frente al síndrome de la mano de los tres entrevistados. Además Carlos y Beatriz explican cómo es su día a día conviviendo con su hijo Marco, un niño con Síndrome Phelan-McDermid.

¡Gracias por darnos voz!

Escucha aquí la entrevista completa

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
24
25
26
27
1
2
3
4
5
6
7
8
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
#DalesVozYConóceles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de febrero de 2025    
Todo el día
El 28 de febrero, la organización lanzará un vídeo en su canal de YouTube con testimonios de familias afectadas, mostrando el día a día de [...]
Partido benéfico de fútbol en Andújar
9 de marzo de 2025    
11:00 - 15:00
El próximo 9 de marzo, en Andújar, Jaén, se celebrará un partido de fútbol benéfico en favor de Hugo Ávila, peque Phelan. Con este encuentro, iniciamos la [...]
Eventos el 28 de febrero de 2025
Eventos el 9 de marzo de 2025