Semana Runner Phelan-Mcdermid

Semana Runner Phelan-Mcdermid

3 agosto 2020

Run Like a Hero Llega la Semana Runner Phelan-Mcdermid que celebraremos del 17 al 25 de Octubre de 2020. A continuación te explicamos en qué consiste: ¿Qué es Run Like a Hero? Es una Carrera Internacional Digital, donde no es sólo ponerse un par de zapatillas y salir...
5 Mayo Giving Tuesday

5 Mayo Giving Tuesday

20 julio 2020

El pasado 5 de Mayo realizamos una acción llamada Giving Tuesday. Consistía en llenar este día de generosidad y así poder conseguir fondos para la Asociación Phelan Mcdermid y seguir investigando y ayudando a las familias que más lo necesitan. Puedes ver la...
3 Mayo Pulsera Solidaria

3 Mayo Pulsera Solidaria

6 julio 2020

El pasado 3 de Mayo fue un día muy especial para todas las mamás, en especial a nuestras Mamás Phelan. Decidimos que en vez de hacer un sorteo por este día, poner a la venta una pulsera solidaria y recaudar fondos para la Asociación, la cual tuvo bastante voz y...
19 Marzo Video Papá Phelan

19 Marzo Video Papá Phelan

30 junio 2020

El pasado 19 de Marzo realizamos una acción en redes por el día del padre. Pedimos videos a las familias en el que salían con nuestros súper héroes en los cuales nos decían que eran para ellos un PAPÁ PHELAN. A finales de mes lo pusimos en youtube para que se pudiera...
Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF

Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF

19 junio 2020

Esta semana, el Comité Asesor Médico del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) en USA ha publicado un artículo muy interesante en su página oficial donde informa a la comunidad de pacientes y cuidadores sobre dos trastornos que pueden ocurrir con el Síndrome Phelan y que...