El pasado 22 de octubre, durante la iluminación del Castillo de Argüeso, se organizó un pequeño evento solidario en favor de nuestra Asociación. Se jugó un bingo solidario, en el que participaron muchas familias que quisieron apoyar la iniciativa. Además, estudiantes...
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#PhelanVisible logra un gran impacto en redes
La iniciativa puesta en marcha de cara al 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, que se lanzó como campaña de difusión del informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid, ha...
La Escuela Infantil El Carmen celebra el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid los niños y niñas de la Escuela Infantil El Carmen, de Tomares (Sevilla), han realizado un cuentacuentos y han coloreado a los diferentes héroes y heroínas phelan. Esta actividad ha servido a los...
El reto solidario ‘Kilómetros por una Buena Causa’ recorre en bici los 625 kilómetros que unen las ciudades de Barcelona y Madrid
El pasado domingo 22 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, Adolfo Sánchez Mateos, representante de Aúna Distribución, llegaba a la Plaza de Cibeles tras haber recorrido en bicicleta los 625 kilómetros que unen las ciudades de Madrid y...
Fundación Cofares y la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid se unen en una entrevista para dar visibilidad al síndrome
En el marco del Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, la Fundación Cofares ha entrevistado a nuestra asociación con la intención de dar a conocer el síndrome a la población en general y a las Farmacias Comunitarias en particular. A través de diferentes...
Más de 100 puntos de España se iluminaron el pasado 22 de octubre por el día del Síndrome Phelan McDermid
El pasado 22 de octubre, día internacional del Síndrome Phelan McDermid, más de 100 puntos de nuestro país se iluminaron de verde como señal de apoyo a la visibilidad y a la investigación de esta enfermedad. Estas son algunas de las fotos de las ubicaciones...
22 de octubre: Un cuenta cuentos muy especial
Con motivo del Día Internacional Phelan-McDermid el 22 de Octubre se celebró un cuentacuentos muy especial en la Escuela Infantil Galiña Azul del Temple (A Coruña). Pilar, mamá de Aldán, se disfrazó de la superheroína que es y realizó el cuentacuentos de nuestro libro...
Súper camisetas del día Phelan- McDermid
¡Por fin tenemos día del Síndrome Phelan- McDermid: el 22 de octubre! Para celebrarlo hemos diseñado unas camisetas preciosas conmemorativas. Si quieres hacerte con una corre porque es una edición limitada. Valen 15 euros y puedes conseguir tu súper camiseta...





