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22 de octubre: Un cuenta cuentos muy especial

Con motivo del Día Internacional Phelan-McDermid el 22 de Octubre se celebró un cuentacuentos muy especial en la Escuela Infantil Galiña Azul del Temple (A Coruña). Pilar, mamá de Aldán, se disfrazó de la superheroína que es y realizó el cuentacuentos de nuestro libro...

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Súper camisetas del día Phelan- McDermid

¡Por fin tenemos día del Síndrome Phelan- McDermid: el 22 de octubre! Para celebrarlo hemos diseñado unas camisetas preciosas conmemorativas. Si quieres hacerte con una corre porque es una edición limitada. Valen 15 euros y puedes conseguir tu súper camiseta...

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Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)
15 de junio de 2024    
17:00 - 22:00
El próximo sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles (Madrid) estaremos presentes en un evento solidario para recaudar fondos para nuestra Asociación. [...]
Uxue Trail - Carrera solidaria en Usúrbil, Guipúzcoa
16 de junio de 2024    
09:00 - 12:30
Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña [...]
Eventos el 15 de junio de 2024
Eventos el 16 de junio de 2024