V Encuentro de Enfermeras y Pacientes “El derecho a ser cuidado”

V Encuentro de Enfermeras y Pacientes “El derecho a ser cuidado”

El V Encuentro de Enfermeras y Pacientes “El derecho a ser cuidado”, celebrado el 26 de marzo de 2026 en el Hospital Universitario Clínico de Granada, reunió a profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores en un espacio de diálogo centrado en la humanización de la...
#PhelanVisible logra un gran impacto en redes

#PhelanVisible logra un gran impacto en redes

La iniciativa puesta en marcha de cara al 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, que se lanzó como campaña de difusión del informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid, ha...
Exposición solidaria de coches antiguos en Pamplona

Exposición solidaria de coches antiguos en Pamplona

El pasado sábado, 18 de octubre, tuvo lugar en Pamplona una nueva exposición de coches antiguos en favor de nuestra entidad. Este evento fue organizado nuevamente por la Asociación de Clásicos San Fermín, en la Avenida Carlos III con Calle San Fermín y Calle Gorriti,...
Celebramos el Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid

Celebramos el Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid

Los días 26, 27, 28 y 29 de junio, el Parc de Recerca Biomèdica (Parque de Investigación Biomédica) de Barcelona,  fue el escenario del Congreso sobre el Síndrome de Phelan-McDermid a nivel internacional. Este importante encuentro para científicos, investigadores...
Lectura de “Lo insperado” en CEIP Ágora (Sevilla)

Lectura de “Lo insperado” en CEIP Ágora (Sevilla)

El pasado miércoles, 14 de mayo, se hizo una lectura del cuento Phelan “Lo inesperado” en el  CEIP ÁGORA, de Palomares del Río (Sevilla). Los alumnos pudieron disfrutar de la preciosa historia de un libro pensado para educar en diversidad. Queremos...
Lanzamos campaña especial por el Día de las Enfermedades Raras

Lanzamos campaña especial por el Día de las Enfermedades Raras

Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone en marcha, desde el día de hoy, una campaña propia, que tiene el objetivo de poner rostro a las familias...