Nuestra Asociación es seleccionada en La Voz del Paciente de Cinfa

Nuestra Asociación es seleccionada en La Voz del Paciente de Cinfa

En el mes de mayo hemos participado en “La Voz Del Paciente”, una acción solidaria de Cinfa que busca dar visibilidad y respaldo económico a las asociaciones de pacientes de nuestro país. Gracias a todas las votaciones recibidas en nombre de nuestra...
Ponencia informativa en el Colegio Mayor de Deusto

Ponencia informativa en el Colegio Mayor de Deusto

El pasado 9 de mayo, en el el Colegio Mayor de la Universidad de Deusto, Bilbao, los papás Phelan de Uxue, de Coro Tellechea y Gregorio Martín, organizaron una charla informativa sobre  el Síndrome de Phelan-McDermid. Esta ponencia fue realizada ante los estudiantes...
II SPARTAN RACE a beneficio de la Asociación Phelan McDermid

II SPARTAN RACE a beneficio de la Asociación Phelan McDermid

El jueves, 9 de mayo, tuvo lugar la “II SPARTAN RACE”, una divertidísima carrera solidaria organizada por el CEIP Virgen de los Dolores, de la localidad de Dolores (Alicante), a beneficio de nuestra Asociación. Esta carrera, en la que casi 400 niños y niñas...
Telemadrid nos cede un espacio en el informativo del Día de la Madre

Telemadrid nos cede un espacio en el informativo del Día de la Madre

El pasado domingo, 5 de mayo, Telemadrid nos cedió un espacio en tu telediario de medio día y de la noche. En esta cápsula que puedes ver al pie de esta noticia, nuestra Vicepresidenta Sara Sierra, mamá de Darío, cuenta cómo es ser madre con un hijo afectado por una...
Asistimos a las Jornadas Únicas SJD Talks en Barcelona

Asistimos a las Jornadas Únicas SJD Talks en Barcelona

Nuestro delegado de Barcelona, Ignasi Andreu, ha estado hoy presente en las primeras Jornadas Únicas SJD Talks de Barcelona. Este evento ha estado organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y  Fundación “La Caixa”, entidades que han inaugurado estos...