La Asociación Síndrome Phelan-McDermid volvió a estar presente en Trobades 2025, la segunda edición de este evento cultural sobre la lengua valenciana. El pasado sábado 30 de mayo, organizamos un taller de manualidades en el stand número 75, situado en el Carrer Sant Pere de Gandía, que obtuvo un gran éxito. Junto con otras organizaciones, […]

¡NUEVA DONACIÓN A LA ASPM! La Federación de Peñas Marianas y Romeras de Andújar “El Camarín”  ha realizado un donativo por valor de 950€ a nuestra Asociación, a través de Ana, mamá de Hugo, residente en Andújar (Jaén). Queremos agradecer de corazón a esta entidad su solidaridad y apoyo a la investigación del síndrome de […]

El 29 de mayo, en la Universidad de Deusto, se celebró el Foro sobre Enfermedades Raras en Euskadi, una cita impulsada por la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER). A este encuentro, acudió la Delegada de Euskadi, Coro Tellechea, en representación de todas las familias Phelan de nuestra entidad. El acto puso el el foco […]

El pasado domingo, 25 de mayo, en Daimús, Valencia, se llevó a cabo la primera edición de una de nuestras carreras de la iniciativa Run Like a Hero. Es la primera vez que se realiza una Run Like a Hero en la zona levantina, por lo que en Daimús ha tenido una grandísima acogida, gracias […]

El viernes 23 de mayo, recibimos de @dominospizza_es, perteneciente al grupo #Alsea, un cheque con una importante donación. En total, hemos recaudado 30.790,50€, gracias a la solidaridad de esta empresa, que lleva colaborando muchos años con nosotros y apoyando a las familias Phelan, como la de Mamen Gálvez, mamá Phelan de Noa, quien es también […]