V Jornadas para pacientes y familiares de Enfermedades Minoritarias

V Jornadas para pacientes y familiares de Enfermedades Minoritarias

El pasado jueves 14 de noviembre se celebró, en el Hospital Universitario Clínico San Cecilio, las V Jornadas para pacientes y familiares de Enfermedades Minoritarias. Nuestra Asociación estuvo presente gracias a la asistencia de Ivana Fernández, delegada de...
II JORNADAS DE LAS PLATAFORMAS ISCIII

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Durante los días 28 a 30 de octubre de este año 2024, la ciudad de Lleida acogió las JORNADAS DE LAS PLATAFORMAS ISCIII DE APOYO A LA I+D+i en BIOMEDICINA Y CIENCIAS DE LA SALUD en su segunda edición, que organiza la Plataforma ISCIII. Nuestra Asociación fue...
Exposición solidaria de coches antiguos en Pamplona

Exposición solidaria de coches antiguos en Pamplona

El pasado sábado, 26 de octubre, tuvo lugar en Pamplona una exposición de coches antiguos en favor de nuestra entidad. Este evento fue organizado de. la mano de Clásicos San Fermín, en la Avenida Carlos III con Calle San Fermín y Calle Gorriti, con la colaboración y...
Así fue la Run Like a Hero Ortuella

Así fue la Run Like a Hero Ortuella

El pasado domingo, 27 de octubre, tuvo lugar 2ª marcha solidaria Run Like a Hero Ortuella, en Vizcaya. Este evento tuvo como objetivo dar visibilidad al síndrome Phelan-McDermid y concienciar sobre la importancia de la investigación científica a través del gran...
Participamos en el World Orphan Drug Congress

Participamos en el World Orphan Drug Congress

Los días 23, 24 y 25, estuvimos presentes en el World Orphan Drug Congress celebrado en Barcelona. El Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos es la reunión europea más grande y consolidada dedicada a los medicamentos huérfanos. Desde la terapia celular y genética,...