Celebramos una masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)

Celebramos una masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)

El pasado domingo 3 de marzo, se organizó en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las actividades que se celebraron por el mes de las enfermedades raras. La masterclass tuvo lugar, por la mañana, en el...
Participamos en las VII Jornadas Pixel

Participamos en las VII Jornadas Pixel

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón organizó el pasado 29 de febrero la VII Jornada Píxel junto a las asociaciones de pacientes con enfermedades ‘raras’ de la provincia. Nuestra...
El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan

El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan

El pasado fin de semana, 24 y 25 de febrero, el periódico El Día de Segovia publicó un artículo especial, a doble página, en el que aparecieron varios testimonios de personas afectadas por enfermedades raras. Nuestra Asociación ha participado en él, gracias al...
Asistimos a la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en IdiPAZ

Asistimos a la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en IdiPAZ

El jueves 15 de febrero, la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid estuvo presente en la 1ª Jornada de Participación Ciudadana en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ). Este primer encuentro contó con una mesa redonda...