06 Jul 3 Mayo Pulsera Solidaria
El pasado 3 de Mayo fue un día muy especial para todas las mamás, en especial a nuestras Mamás Phelan. Decidimos que en vez de hacer un sorteo por este día,...
Noticias
30 Jun 19 Marzo Video Papá Phelan
El pasado 19 de Marzo realizamos una acción en redes por el día del padre. Pedimos videos a las familias en el que salían con nuestros súper héroes en los cuales...
22 Jun Oryzon Genomics e Ingemm se unen para investigar el Síndrome Phelan-McDermid
El pasado 19 de Junio, pudimos ver esta nota de prensa en el periódico PlantaDoce donde decía que Oryzon Genomics y el Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) colaboran...
19 Jun Mensaje del Comité Asesor Médico Internacional PMSF
Esta semana, el Comité Asesor Médico del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) en USA ha publicado un artículo muy interesante en su página oficial donde informa a la comunidad de pacientes...
12 Jun 6 Abril significado del pañuelo azul
Publicado el 10:44h
En colaboración, Día de las enfermedades raras, Difusión, Eventos 2020, Noticias
El pasado 6 de Abril lanzamos una publicación en nuestras redes del significado del pañuelo azul, ya que el día 14 de Marzo se decretó el estado de alarma en...
01 Jun 12 Marzo Campaña Papa Phelan
Publicado el 14:50h
En colaboración, Día de las enfermedades raras, Difusión, Eventos 2020, Noticias
El pasado 12 de Marzo lanzamos la campaña de Papá Phelan que consistía en recopilar los mejores momentos de las familias que dijeran que eran para ellos un Papá Phelan. Participaron...
27 May 29 febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
Publicado el 10:40h
En colaboración, Día de las enfermedades raras, Difusión, Eventos 2020, Noticias
El pasado 29 de febrero fue un día muy especial para dar visibilidad a todas las enfermedades raras a nivel mundial, y desde nuestra Asociación, quisimos unirnos para apoyar a...
26 Ene VI Carrera VHL y Phelan-McDermid
Los alumnos de tecnología de 4º de ESO del Colegio Esclavas Sagrado Corazón de Jesús de Valencia están organizando esta carrera como un proyecto de clase. Los beneficios recaudados irán...
23 Ene Camisetas Phelan Lucky
Como cada año, nuestros amigos de la Fundación Phelan-McDermid en EEUU pone a la venta camisetas con el lema "Phelan Lucky" con las que recudan fondos para la investigación del...
22 Ene III Baile de Máscaras Club Rotary
El próximo 15 de febrero se celebrará el tercer Baile de Máscaras organizado por el Rotary Club Madrid Zurbarán con la colaboración del Club Alma Sensai. Parte de las aportaciones serán...