El pasado viernes 28 de mayo, en Condavisión, se entrevistó a Pilar Grande (delegada de Galicia de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid) y a María Guerrero (delegada de Andalucía). A lo largo...
El domingo 23 de mayo se disputó la primera prueba del calendario de la Copa de España de Trialbici organizada por el Club Lizartrial en su parque de Estella Lizarra. El...
El artículo adjuntado a continuación, escrito por Teresa Kohlenberg, MD., y traducido por José Ramón Fernández Fructuoso, MD., tiene como fin facilitar a los padres la lectura de informes genéticos,...
El pasado viernes 16 de abril tuvo lugar la Convención Anual de OVB en España. Este año, la compañía optó por el formato digital para su celebración. Así, todos los...
El 29 de marzo se entrevistó a Raquel Sastre en La Tribuna para presentar su nuevo libro “Risas al punto de sal”. Este narra su experiencia como madre de Emma,...
Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara provoca un verdadero mazazo en los padres, que a partir de ese momento deberán afrontar un camino lleno de dificultades en el desarrollo...
La Universidad Púlica de Navarra (UPNA) y la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) colaboran en el estudio de este tipo de enfermedades, las necesidades sociosanitarias que presentan quienes las...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha firmado un convenio con la Fundación SANDO para llevar a cabo un nuevo proyecto. La Fundación SANDO colaborará en la publicación del cuento infantil ilustrado...
¡Ya tenemos Bizum! Se trata de una aplicación que ofrece tu banco para pagar de manera fácil, rápida y segura desde el móvil. Permite enviar y recibir dinero en tiempo real...
Si deseas celebrar tu cumpleaños de una manera diferente, ayudando a los demás y colaborando con una causa solidaria ¡SIGUE LEYENDO! A continuación, te explicamos los pasos a seguir para crear...
