Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de...
El pasado viernes, 29 de mayo, se llevó a cabo en Puente la Reina (Navarra) un Cross Solidario, un evento que este año tuvo un propósito muy especial: apoyar a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. La jornada no solo sirvió para recaudar fondos y dar visibilidad a...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid (ASPM) celebró el pasado jueves 28 de mayo, gracias a la colaboración de la Fundación ”la Caixa”, a través de CaixaBank, Alfa Pictures y AvMediaBcn, una proyección gratuita del film Mi hermana Bertille en CaixaForum Madrid, bajo...
Hoy hemos tenido el privilegio de participar en el XV Congreso Estatal de Trabajo Social, que se está celebrando estos días en Gijón. En esta edición, nuestra entidad ha contado con una representación de Leyre De Luis, trabajadora social de la Asociación Síndrome...
El pasado domingo, 24 de mayo, se realizó en la localidad de Getxo un mercadillo solidario, gracias a las compañeras de María, hija de Itxaso Gondra, mamá socia de nuestra entidad. Cerca de la Iglesia de las Mercedes, a las 12 horas, se abrió al público un stand con...
Hoy, 20 de mayo, nos hemos reunido en el Ayuntamiento de Barcelona para poner sobre la mesa la realidad del Síndrome de Phelan-McDermid. Este encuentro ha sido posible gracias a la labor de Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Aunque el encuentro estaba previsto con...
En la mañana de hoy, 19 de mayo, nuestras socias Yolanda Esteban Arguedas y Ana Sanz Domingo han asistido a la ceremonia de entrega de convenios a las asociaciones seleccionadas en la Convocatoria 2026 Fundación Ibercaja de Ayuda a la Infancia. Durante este acto,...
El domingo, 17 de mayo, en la localidad toledana de Pantoja, tuvo lugar una representación de teatro musical muy especial: "El misterio de la lámpara". Esta obra estuvo inspirada en la historia de Aladino, con una ambientación en la ciudad de Toledo. A las 18:30 dio...
El pasado domingo, 17 de mayo, nuestra Asociación participó en la XIV Feria de Asociaciones de Boadilla del Monte (Madrid). Desde las 10 de la mañana, pudimos ofrecer información y merchandising solidarios a todas aquellas personas que se interesaron por conocer la...
La portavoz de Salud del PSC en el Parlament se compromete a estudiar desde la Conselleria de Salut la incorporación de exomas de larga duración como vía de diagnóstico para facilitar una detección más temprana del síndrome. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha...
La Fundación Jérôme Lejeune de Madrid y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid han reafirmado su compromiso mutuo mediante la renovación de su acuerdo abierto de colaboración. Un año más, ambas entidades suman fuerzas con el objetivo prioritario de desarrollar...
El pasado viernes, 8 de mayo, tuvimos una reunión con Dr. Rafael Ortega, Vocal de Atención Primaria del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. A este encuentro para estrechar lazos, acudió Norma Alhambra, presidenta de la Asociación, y Constance Colin,...
El pasado 9 de mayo, a las 17 horas, tuvimos una cita con la diversión en el Paseo Europa de Ortuella. Allí se llevó a cavo un evento deportivo benéfico para nuestra Asociación, con el que recaudamos 121,5€. Las personas asistentes pudieron disfrutar de una clase...
Hoy, jueves 7 de mayo, concluyó la Jornada Insular para la Concienciación, Sensibilización y Prevención de Enfermedades Crónicas, Minoritarias y Emergentes, en Espacio de la Mutua Tinerfeña. Este encuentro multidisciplinar, desarrollado durante dos intensas sesiones...
Ayer nos reunimos con el Dr. Marcos Madruga, neuropediatra y presidente de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) y la Dra. Begoña Huete, neuropediatra y coordinadora del grupo de trabajo de trastornos del neurodesarrollo de la SENEP. Esta reunión fue...
