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Masterclass Zumba Solidaria

Masterclass Zumba Solidaria

El domingo 13 de junio se organizó una Masterclass de Zumba en beneficio del Síndrome Phelan-McDermid. Esta tuvo lugar en Miranda de Arga (Navarra). La entrada costaba 5€, y consiguieron recaudarse 2500€, de los cuales, 500€ fueron aportados por el ayuntamiento. El...

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Pre-Estreno Documental “El Gen de Hugo”

Pre-Estreno Documental “El Gen de Hugo”

El pasado 28 de mayo a las 18:00h tuvo lugar el pre-estreno del documental "El Gen de Hugo" en el Espacio Fundación Telefónica. "El Gen de Hugo" aborda las dificultados, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento,...

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Entrevista a Pilar Grande y María Guerrero – Condavisión

Entrevista a Pilar Grande y María Guerrero – Condavisión

El pasado viernes 28 de mayo, en Condavisión, se entrevistó a Pilar Grande (delegada de Galicia de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid) y a María Guerrero (delegada de Andalucía). A lo largo de la entrevista, se habla sobre qué es el Síndrome de Phelan-McDermid y...

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Cómo leer un informe genético

Cómo leer un informe genético

El artículo adjuntado a continuación, escrito por Teresa Kohlenberg, MD., y traducido por José Ramón Fernández Fructuoso, MD., tiene como fin facilitar a los padres la lectura de informes genéticos, especialmente teniendo en cuenta a los padres del Síndrome de Phelan...

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Entrevista a Raquel Sastre en La Tribuna

Entrevista a Raquel Sastre en La Tribuna

El 29 de marzo se entrevistó a Raquel Sastre en La Tribuna para presentar su nuevo libro “Risas al punto de sal”. Este narra su experiencia como madre de Emma, diagnosticada con síndrome Phelan-McDermid.  Durante la entrevista habla sobre la Asociación, sobre su...

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¡Ya tenemos Bizum!

¡Ya tenemos Bizum!

¡Ya tenemos Bizum! Se trata de una aplicación que ofrece tu banco para pagar de manera fácil, rápida y segura desde el móvil. Permite enviar y recibir dinero en tiempo real sin ningún coste extra. Se utiliza para realizar pagos entre particulares y donaciones a...

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CHARLAS VIRTUALES. TERCER DOMINGO DE CADA MES

CHARLAS VIRTUALES. TERCER DOMINGO DE CADA MES

¡Desde Phelan empezamos el año con novedades! Os informamos de que, a partir de este mes, enero de 2021 ofreceremos el tercer domingo de cada mes unas charlas virtuales para los socios donde trataremos temas específicos relacionados con el Sindrome Phelan-McDermind....

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RISAS AL PUNTO DE SAL. RAQUEL SASTRE

RISAS AL PUNTO DE SAL. RAQUEL SASTRE

Os presentamos este maravilloso libro “Risas al punto de sal” de la humorista Raquel Sastre. ¿Qué hace una cómica, cuyo oficio es hacer reír a la gente, cuando llega a casa y debe conseguir que su hija con trastorno autista simplemente la mire? La humorista Raquel...

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¡Accede y ÚNETE a nuestro canal de Youtube!

¡Accede y ÚNETE a nuestro canal de Youtube!

Desde la Asociación Phelan España estamos comprometidos con la difusión de información sobre el Síndrome Phelan-McDermid a través de nuestros canales corporativos como las redes sociales. Por ello, decidimos crear un canal en Youtube para llegar al máximo número de...

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