La Fundación Jérôme Lejeune de Madrid y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid firman un acuerdo de colaboración con el objetivo de desarrollar proyectos y actividades que promuevan la mejor calidad de vida de las personas con el síndrome de Phelan-McDermid y sus...
El equipo del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu de Barclona organizó, el pasado viernes 28 de junio, este primer encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid con el objetivo de comenzar un trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento...
Gracias a la subvención obtenida en 2023 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España y los fondos Next Generation EU, la asociación Síndrome Phelan-McDermid pudo llevar a cabo su Proyecto de Transformación digital, el cual ha contado con el...
El pasado sábado 22 de junio, nuestra presidenta, Norma Alhambra, asistió en nombre de nuestra entidad a la Jornada Final del Curso La intervención con personas con grandes necesidades de apoyo y discapacidad intelectual. Esta ponencia tuvo lugar en el Aula Antón...
Hoy, 19 de junio, hemos asistido al Taller "Buenas prácticas en corresponsabilidad y conciliación en el tercer sector" impartido por la Fundación Santa María la Real, en el que hemos compartido espacio e impresiones con diferentes entidades. Partiendo de conceptos...
El pasado domingo 16 de junio, en Usúrbil (Guipúzcoa), tuvo lugar esta popular carrera por el monte Andatza, para dar a conocer el Síndrome de Phelan–McDermid de la mano de Uxue, nuestra peque afectada y su familia. Los principales objetivos de esta competición...
El pasado sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles, tuvo lugar una nueva edición de EN FAMILIA by BJ NEIL. La velada tuvo como nombre La fiesta más bonita del mundo y en ella disfrutaron pequeños y mayores gracias a las divertidas sorpresas preparadas...
¡Nos sentimos muy contentos de poder anunciar la incorporación de dos nuevas delegadas! Con el objetivo de fortalecer nuestra Asociación y brindar un apoyo más cercano a todas las familias y personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid, desde hoy incorporamos a...
Como asociación de pacientes de una enfermedad poco común, somos conscientes de que, en muchas ocasiones, resulta complicado encontrar la medicación específica para nuestros peques en las farmacias. Gracias al proyecto LUDA, hemos entrado a formar parte de su red de...
El Ayuntamiento de Brenes, en Sevilla, junto con los CEIP Vicente Aleixandre y Miguel Hernández, organizaron 𝐥𝐚 𝟒ª 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐧𝐚 𝐝𝐞𝐥 t𝐞𝐚𝐭𝐫𝐨 𝐞𝐬𝐜𝐨𝐥𝐚𝐫, 𝐝𝐞𝐥 𝟏𝟎 𝐚𝐥 𝟏𝟐 𝐝𝐞 𝐚𝐛𝐫𝐢𝐥, 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐚 𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐥 𝐁𝐥𝐚𝐬 𝐈𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐞 de la localidad hispalense. Las entradas a las diferentes funciones...
El municipio valenciano de Llocnou de Sant Jeroni acogió, en la tarde del 1 de junio, el XXXVI Encuentro de Escuelas en Valenciano de la Safor-Valldigna bajo el lema “Hagamos pueblo, hablemos valenciano”. A orillas del río Vernissa, la comunidad educativa del CRA...
La Asociación de Madres y Padres del Colegio Vedruna (Pamplona) hizo entrega, el día 20 de mayo, un cheque por valor de 200€ obtenido gracias a la venta de merchandising solidario a Laura Ciáurriz y Daniela, representantes de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid....
El pasado fin de semana (18 y 19 de mayo) tuvo lugar nuestra Asamblea General de Socios 2024. Celebramos este importante evento en el Hotel Villa Odón (Madrid) y contamos con actividades dirigidas a los peques Phelan asistentes en Espacio Mentema, para que pudieran...
En el mes de mayo hemos participado en "La Voz Del Paciente", una acción solidaria de Cinfa que busca dar visibilidad y respaldo económico a las asociaciones de pacientes de nuestro país. Gracias a todas las votaciones recibidas en nombre de nuestra Asociación, ¡hemos...
El pasado martes, 14 de mayo, en el Club de Golf Santander de Boadilla del Monte, se celebró un campeonato solidario de golf en favor de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, bajo la organización de Run Like a Hero, nuestro proyecto de eventos deportivos...
