El sábado 13 de noviembre tuvo lugar en el bar Qcross de Sevilla un evento solidario a beneficio de la Asociación Síndrome Phelan McDermid. Desde las 12:00 y hasta las 18:00 horas se instaló mesa informativa de la Asociación con exposición y venta de productos a...
De nuevo el diario Deia se hace eco de la carrera Run Like a Hero en Ortuella. Todos con el pequeño Oier. https://www.deia.eus/bizkaia/ezkerraldea-enkarterri/2021/10/25/voces-heroes-carrera-investigacion-oier/1161606.html
De nuevo el diario Deia se hace eco de la carrera Run Like a Hero en Ortuella. Todos con el pequeño Oier. https://www.deia.eus/bizkaia/ezkerraldea-enkarterri/2021/10/25/voces-heroes-carrera-investigacion-oier/1161606.html
https://open.spotify.com/episode/4aU6wRRjbRMKP4XQxGLL3m?si=w8e9wzYqQcmTXKE7zxs-Dg&utm_source=whatsapp Con motivo del día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, nuestra presidenta Norma Alhambra ha sido entrevistada Por Ricardo Terán en LT3 AM 680 de...
https://open.spotify.com/episode/4aU6wRRjbRMKP4XQxGLL3m?si=w8e9wzYqQcmTXKE7zxs-Dg&utm_source=whatsapp Con motivo del día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, nuestra presidenta Norma Alhambra ha sido entrevistada Por Ricardo Terán en LT3 AM 680 de...
El diario Deia, se hace eco de la carrera que se celebrará el próximo domingo con motivo del día Mundial del Síndrome Phelan Mcdermid. https://www.deia.eus/bizkaia/ezkerraldea-enkarterri/2021/10/19/ortuella-saldra-calle-solidaridad-pequeno/1160010.html
El próximo 7 de Noviembre, tendrá lugar la "Run Like a Hero" presencial. ¡Os Esperamos! https://infomajadahonda.com/noticias/la-carrera-solidaria-run-like-a-hero-llega-a-majadahonda_10065/deporte-en-majadahonda
Muchas gracias a las delegaciones de Participación Ciudadana y Salud de San Roque por el apoyo a nuestra "Run Like a Hero" https://www.8directo.com/2021/10/16/san-roque-anima-a-participar-en-una-carrera-virtual-por-los-ninos-con-sindrome-phelan-mcdermid/
El próximo 22 de octubre, de 18 a 21:00 horas, en la Avenida Carlos III, tendrá lugar una expo de coches clásicos del Club Clásicos San Fermín, con motivo del Día mundial del Síndrome Phelan McDermid. De este modo se dará mayor visibilidad a la enfermedad y se...
El diario el correo se hace eco de la marcha solidaria a favor de la investigación que se realizará el Ortuella y de nuestra Run Like a Hero. Con el fin de visibilizar el síndrome Phelan McDermid, desde nuestra Asociación se promueve la carrera 'Run like a...
El próximo jueves 22 de julio se abren las inscripciones para la carrera solidaria Run Like a Hero 2021 en la web www.runlikeahero.com. La Global Phelan-McDermid Running Week dará comienzo el 16 de octubre de 2021 y finalizará el 24 del mismo mes. Esta carrera no solo...
El próximo jueves 22 de julio se abren las inscripciones para la carrera solidaria Run Like a Hero 2021 en la web www.runlikeahero.com. La Global Phelan-McDermid Running Week dará comienzo el 16 de octubre de 2021 y finalizará el 24 del mismo mes. Esta carrera no solo...
Este 2021, por tercer año consecutivo, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha sido beneficiada por la beca del Programa IMPULSO, concedida por FEDER y Fundación MUTUA MADRILEÑA. Este proyecto está enfocado a garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a...
El pasado sábado, 26 de junio, se celebró el Gran Estreno del Documental "El Gen de Hugo" en el auditorio del Espacio Fundación Telefónica. Un documental que pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid, transmitiendo una imagen cercana de la enfermedad....
El próximo 26 de junio de 2o21 a las 18:00h, se estrenará el Documental "El Gen de Hugo" en el Auditorio Espacio Fundación Telefónica. El documental pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid transmitiendo una imagen cercana sobre la enfermedad. Este...
