El próximo jueves 22 de julio se abren las inscripciones para la carrera solidaria Run Like a Hero 2021 en la web www.runlikeahero.com. La Global Phelan-McDermid Running Week dará comienzo el 16 de octubre de 2021 y finalizará el 24 del mismo mes. Esta carrera no solo...
Este 2021, por tercer año consecutivo, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha sido beneficiada por la beca del Programa IMPULSO, concedida por FEDER y Fundación MUTUA MADRILEÑA. Este proyecto está enfocado a garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a...
El pasado sábado, 26 de junio, se celebró el Gran Estreno del Documental "El Gen de Hugo" en el auditorio del Espacio Fundación Telefónica. Un documental que pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid, transmitiendo una imagen cercana de la enfermedad....
El próximo 26 de junio de 2o21 a las 18:00h, se estrenará el Documental "El Gen de Hugo" en el Auditorio Espacio Fundación Telefónica. El documental pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid transmitiendo una imagen cercana sobre la enfermedad. Este...
El pasado viernes 11 de junio, a las 17:00h se realizó un Cuenta-Cuentos virtual de "Lo Inesperado" vía Teams con Pilar Grande, autora del cuento. Para esta actividad, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha contado con el apoyo de Fundación Telefónica. Gracias...
El domingo 13 de junio se organizó una Masterclass de Zumba en beneficio del Síndrome Phelan-McDermid. Esta tuvo lugar en Miranda de Arga (Navarra). La entrada costaba 5€, y consiguieron recaudarse 2500€, de los cuales, 500€ fueron aportados por el ayuntamiento. El...
El pasado 28 de mayo a las 18:00h tuvo lugar el pre-estreno del documental "El Gen de Hugo" en el Espacio Fundación Telefónica. "El Gen de Hugo" aborda las dificultados, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento,...
El pasado viernes 28 de mayo, en Condavisión, se entrevistó a Pilar Grande (delegada de Galicia de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid) y a María Guerrero (delegada de Andalucía). A lo largo de la entrevista, se habla sobre qué es el Síndrome de Phelan-McDermid y...
El domingo 23 de mayo se disputó la primera prueba del calendario de la Copa de España de Trialbici organizada por el Club Lizartrial en su parque de Estella Lizarra. El buen tiempo acompañó a todos los asistentes. Acudieron 113 pilotos de 11 categorías entre...
El artículo adjuntado a continuación, escrito por Teresa Kohlenberg, MD., y traducido por José Ramón Fernández Fructuoso, MD., tiene como fin facilitar a los padres la lectura de informes genéticos, especialmente teniendo en cuenta a los padres del Síndrome de Phelan...
El pasado viernes 16 de abril tuvo lugar la Convención Anual de OVB en España. Este año, la compañía optó por el formato digital para su celebración. Así, todos los asistentes siguieron el acto a través de sus pantallas. Harald Ortner, Director General de OVB España,...
El 29 de marzo se entrevistó a Raquel Sastre en La Tribuna para presentar su nuevo libro “Risas al punto de sal”. Este narra su experiencia como madre de Emma, diagnosticada con síndrome Phelan-McDermid. Durante la entrevista habla sobre la Asociación, sobre su...
Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara provoca un verdadero mazazo en los padres, que a partir de ese momento deberán afrontar un camino lleno de dificultades en el desarrollo de su hijo. Pero si a esa situación se le añade un diagnóstico tardío, producto del...
La Universidad Púlica de Navarra (UPNA) y la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) colaboran en el estudio de este tipo de enfermedades, las necesidades sociosanitarias que presentan quienes las padecen, la formación de profesionales sanitarios y...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha firmado un convenio con la Fundación SANDO para llevar a cabo un nuevo proyecto. La Fundación SANDO colaborará en la publicación del cuento infantil ilustrado “Lo inesperado” realizando una aportación económica. Desde la...
