La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha mantenido una reunión con el equipo del programa REMMA (Recerca en Malalties Minoritàries de l’Adult) del Hospital Universitari de Bellvitge, pionero en el Estado en investigación sobre enfermedades raras en adultos. Nos...
Ayer, 29 de abril, nuestro delegado en Barcelona, Ignasi Andreu, visitó la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona para ofrecer una charla a los alumnos de 4º del Grado en Ciencias Biomédicas. Durante su intervención, Ignasi compartió su experiencia...
Será el 28 de mayo, en CaixaForum Madrid, y contará con una ponencia sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid Madrid, 28 de abril de 2026 MI HERMANA BERTILLE: UN FILM SOBRE EL PMS QUE NO SE ESTRENARÁ EN CINES La Asociación...
Ayer domingo, 26 de abril, con un tiempo espectacular de primavera, se celebraron Las Rodadas de Aguayo, una marcha cicloturista de BTT (Bicicleta de Todo Terreno) no competitiva que se celebra en San Miguel de Aguayo de manera anual. En esta edición, gracias a la...
El pasado sábado 11 de abril, participamos en la jornada organizada por el Ayuntamiento de Granadilla de Abona sobre enfermedades raras, con el lema “Raras pero visibles”, representados por Sonia Llorente Ortiz, Vocal de la asociación, y en las que colaboraron FEDER,...
El V Encuentro de Enfermeras y Pacientes “El derecho a ser cuidado”, celebrado el 26 de marzo de 2026 en el Hospital Universitario Clínico de Granada, reunió a profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores en un espacio de diálogo centrado en la humanización de la...
En el mes de febrero, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid terminó el proceso de acreditación del sello Dona con confianza, que otorga la Fundación Lealtad a las entidades sociales que cumplen los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas, verificados por su...
Hoy, 26 de marzo, en el IES Montesinos, nuestra Asociación está presente en este evento de formación profesional, en el cual las personas asistentes podrán comprar nuestro merchandising solidario. Este evento de divulgación y recaudación ha sido posible gracias a la...
El pasado fin de semana (21 y 22 de marzo) tuvo lugar nuestra Asamblea General de Socios 2026. Celebramos este evento que reunió a casi 80 personas socias en el salón América del hotel Exe de Tres Cantos. Mientras se desarrolló el orden del día, los niños y niñas...
El pasado 13 de marzo, en la Peña Sevillista Ever Banega de Osuna (Sevilla), se realizó el evento Brain and Beer, que contó con la participación de María Guerrero, Delegada de Andalucía Occidental, y Rosario, socia de la entidad. Este encuentro distendido, que se...
El pasado 15 de marzo, en Andújar, se llevó a cabo un partido solidario "Tres equipos, un solo sueño”, en favor de Hugo Ávila y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Este encuentro triangular tuvo lugar entre la Guardia Civil, la Policía Nacional y la Policía Local...
El pasado domingo, 15 de marzo, se celebró en Algorta (Vizcaya), un mercadillo en favor de nuestra Asociación. Este evento de difusión y solidaridad fue organizado por compañeras de María, hija de nuestra socia Itxaso Gondra, y fue todo un éxito. Muchísimas personas...
El Centro de Inserción Social (CIS) Guillermo Miranda de Murcia celebró la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras. El evento, diseñado para fomentar la empatía y la reinserción social de los residentes, contó con la participación de la Asociación...
Los días 13 y 14 de marzo, en el Centro de la Familia de Santa Cruz de Tenerife, pudimos participar en las Jornadas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) celebradas allí, gracias a la presencia de María Mejías, Delegada de Canarias de nuestra entidad. La...
Ayer, 4 de marzo, la Asociación estuvo presente en el acto impulsado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. A este encuentro asistió Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Durante la jornada, se afirmó...
