El próximo día 28 de diciembre a las 20:00h. de la tarde, tendrá lugar la presentación del libro Crea tu futuro de Cristina de la Iglesia.La autora donará generosamente el 20% de la venta de su obra a nuestra asociación.La presentación será en el Teatro El Tronío en...
Como cada año, nuestra Asociación lanza un nuevo calendario con nuestras hijas e hijos como protagonistas.Si quieres hacerte con alguno, sólo tienes que escribir a carlos.garcia@22q13.org.es indicando tu nombre completo, dirección, teléfono y el número de calendarios...
Mario con su familia y la plantilla del Real Murcia Club El pasado 24 de octubre el Real Murcia Club de Fútbol abrió sus puertas a Mario, un niño con el Síndrome Phelan Mdermid. Su familia puedo visitar las instalaciones de la mano de la plantilla que se ha volcado en...
Con motivo del dia internacional del sindrome Phelan McDermind numerosas entidades tanto publicas como privadas colorearon ayer nuestra geografia de color verde, de manera desinteresada, para ayudar a nuestros heroes en la difusion de nuestra causa. Nos gustaria...
Según el último informe de FEDER,«ANÁLISIS DE LA REALIDAD DEL COLECTIVO SIN DIAGNÓSTICO» el 50% de los menores han tardado 10 años en recibir un diagnóstico, una realidad que muchas de las familias de los niños que padecen el Síndrome Phelan Mcdermid han sufrido en...
Una de las funciones fundamentales de la asociación Sindrome Phelan Mcdermid es dar soporte a las familias y dar difusión a esta enfermedad tan poco frecuente. Hoy os queremos enseñar el reportaje de Madresfera dónde, Norma, la presidenta de la Asociación, habla...
Estos días con motivo del día mundial de enfermedades raras nos estamos organizando para darnos a conocer en todos los rincones, aquí os dejamos otra mas de las apariciones en medios de una de las familias Phelan y su introducción personal. 'Por mi trabajo estoy...
[vc_row][vc_column][vc_column_text] Ya tenemos a vuestra disposición las nuevas sudaderas de la asociación, renovadas y de calidad. podéis adquirirlas en nuestra tienda, y no dejéis de compartirlo con vuestros contactos, no solo ayudáis económicamente a la causa...
El pasado lunes día 18 estuvimos en Mediterraneo tv hablando del concierto solidario que llevo a cabo la agrupación musical los silos de Burjasot y presentando el calendario solidario de Mercaflor ¡Gracias Julio por contar con nosotros para dar difusión al síndrome...
Hoy hemos estado con nuestros amigos de ITH oposiciones en Valladolid. Ellos especialistas en la enseñanza nos han querido ayudar entregándonos material para que podamos continuar con nuestros talleres solidarios. Sabéis que tenemos uno muy especial denominado El...
Con motivo del Día de La Solidaridad, el pasado día 20 de diciembre, tuvo lugar en el Hospital Universitario de La Paz, una Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras. Organizada por los Dres. Pablo Lapunzina y Julián Nevado quienes invitaron a...
Aqui podéis ver El poder de una sonrisa . Poder que tienen nuestros #superheroes para comunicarse . Feliz Navidad !! Feliz año 2018 . Comparte nuestra felicitación a tus contactos.Juntos podemos #dalesvoz. #phelanmcdermid . [video width="1920" height="1080"...
El Domingo 17 de diciembre se celebró el mercadillo solidario en la Guardería Educa en Arroyo de la Encomienda ( Valladolid) con un excepciónal resultado. Muchas visitas de nuevos #heroes que con su participación consiguieron un éxito Rotundo con una recaudación de...
Ya tenemos los Calendarios de 2018 de Phelan-McDermid diseñado por el estudio Socarrat. Como os adelantamos hace unas semanas, las fotos se realizaron en Mercavalencia por el fotógrafo Armando Romero. Colaboran en la sesión de fotos el humorista Oscar Tramoyeres y el...
El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER) tiene su sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III. Es un registro de ámbito nacional que permite recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas...
