De nuevo el diario Deia se hace eco de la carrera Run Like a Hero en Ortuella. Todos con el pequeño Oier. https://www.deia.eus/bizkaia/ezkerraldea-enkarterri/2021/10/25/voces-heroes-carrera-investigacion-oier/1161606.html
Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid, una herramienta clave para mejorar la atención y el futuro de las personas afectadas y sus familias. […]


















