Actualidad

Gracias a DOGKING, organización integral especializada en perros de terapia, la Asociación ha podido tener a su disposición terapias con perros de manera gratuita en Cataluña, a través de FEDER. Este servicio cuenta con perros Australian Cobberdog, raza ideal para terapia, debido al temperamento tranquilo, gran inteligencia, sensibilidad y naturaleza hipoalergénica de estos animales. 🐶 […]

Norma Alhambra, Presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, participa en la jornada del Consejo Español del Cerebro sobre la integración de pacientes en la investigación Norma Alhambra, Presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, participó el pasado 23 de septiembre en la jornada organizada por el Consejo Español del Cerebro bajo el título: “Integrando a los […]

Madrid, 24 de septiembre de 2025 La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha presentado su aportación a la consulta pública previa sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, impulsada por el Ministerio de Sanidad. Como entidad que representa a personas con una enfermedad rara grave, poco conocida, e infradiagnosticada, hemos querido trasladar nuestra visión sobre […]

Oryzon, compañía biofarmacéutica de fase clínica cotizada, líder europeo en el desarrollo de terapias basadas en la epigenética, con un fuerte enfoque en medicina personalizada para enfermedades del Sistema Nervioso Central (SNC) y oncología, patrocina el primer estudio sobre la carga de la enfermedad del Síndrome de Phelan-McDermid (PMS). Este estudio, liderado por CureSHANK, es […]

El pasado jueves, 18 de septiembre, se celebró el 15 Torneo Solidario de Pádel de RRHHDigital en el club La Vida Pádel de Alcobendas, Madrid. Gracias al compromiso social de RRHHDigital, primer periódico online de recursos humanos, este evento fue mucho más que un simple acontecimiento deportivo. Fue la ocasión para líderes empresariales y directivos de […]