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El miércoles 14 de mayo, tuvo lugar el segundo encuentro para familias con síndrome de Phelan-McDermid en el Hospital Sant Joan de Déus de Barcelona. El encuentro sirvió de impulso para continuar el trabajo conjunto para avanzar en el conocimiento y en una mejor asistencia a los pacientes y familias. La reunión se enmarca en […]
El jueves, 8 de mayo, asistimos a las jornadas de FEVOCAM “Voluntariado corporativo: desafíos, oportunidades y alianzas para el futuro”, un evento desarrollado en la Fundación Canal junto a la Comunidad de Madrid. FEVOCAM es un grupo de diferentes entidades sociales de la Comunidad de Madrid, que tienen un objetivo común: defender y promover el […]
Asamblea General de Socios 2025
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Asistimos al 9º Encuentro Nacional de Pacientes
El 9º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP) bajo el lema El Valor de Nuestra Experiencia, se llevó a cabo el 24 de abril de 2025 en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en el marco del Día Europeo de los Derechos del Paciente (18 de abril). Nuestra entidad estuvo presente a través […]
Haz Visible Lo Invisible y su reto 10 días – 10 maratones – 10 causas
Haz Visible Lo Invisible, iniciativa deportiva y solidaria puesta en marcha por Tomi (@Vaboom en Instagram), un excelente deportista y personal trainer que hace maratones, triatlones, ultramanes y todo lo que se proponga, nos ha elegido como causa para su reto 2025. Con la intención de dar difusión a enfermedades poco comunes, este año ha incorporado […]