La Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, el colegio FEC Vedruna y la APYMA Vedruna organizaron, el pasado sábado 19 de octubre, la 1ª Marcha Run Like a Hero de 4 km y KM 0 solidario en Pamplona, Navarra. Esta actividad se llevó a cabo bajo Run Like a Hero, los...
El pasado domingo 20 de octubre, en Barcelona, estuvimos presentes en un evento futbolístico gracias a la presencia de Ignasi Andreu Porta, Delegado de Barcelona. Un año más, el Alzamora CF ha colaborado con nuestra Asociación, en la presentación de todas las...
El 15 de octubre, la Asociación estuvo presente en el I Congreso del Tercer Sector de Madrid, organizado por la Plataforma Tercer Sector de Madrid, en el Espacio Fundación Telefónica de Gran Vía. Durante este acto, se tocaron los siguientes temas sociales y relativos...
El pasado 5 de octubre, en la localidad de Pantoja (Toledo), tuvo lugar un torneo de fútbol veterano con fines solidarios, a favor de Juan Carlos García Cañamero, peque Phelan, y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Los equipos participantes fueron: Pantoja...
Ya tenemos disponible un artículo sobre el análisis de las correlaciones genotipo-fenotipo en el registro internacional del Síndrome de Phelan-McDermid, el cual ha sido publicado en Molecular Autism. Para su elaboración, se han analizado 401 familias del registro....
El pasado domingo 29 de septiembre, se organizó en Valencia el Primer Encuentro de Discapacidades y Fallas, organizado por Fallera Inclusión y en la la Falla Antiga Senda Senent-Albereda "El Palau", Gracias a este evento, se ha podido dar a conocer el apoyo de esta...
Con motivo del XI Concurso de Calderetes que se celebró el 14 de septiembre, la Agrupación Deportiva San Juan de Pamplona convocó un nuevo Bingo Social Solidario a partir de las 16.30 horas, en favor de nuestra Asociación. ¡La sesión de bingo fue todo un éxito! El...
El pasado domingo 8 de septiembre, en Barcelona, tuvo lugar un festival solidario de música rock y punk en favor de nuestra Asociación. Varias bandas se unieron para tocar por una buena causa: apoyar la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid. Este lúdico evento...
El pasado viernes 6 de septiembre, en el Club de Natación de Alcorcón, Madrid, se celebró la 2ª Edición de Nado/Waterpolo solidaria en favor de nuestra entidad. Este evento fue parte de las actividades de las fiestas patronales de Alcorcón, en colaboración con el...
¿QUÉ ES RUN LIKE A HERO? Run Like a Hero es una iniciativa solidaria de eventos deportivos inclusivos organizada por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar a conocer al mundo en qué consiste esta enfermedad rara y...
Nuestra presidenta, Norma Alhambra, ha escrito una carta en la que señala la importancia de la sanidad ética, bajo el punto de vista de una asociación de pacientes como la nuestra. El escrito lleva por título Fortalezcamos el compromiso por una sanidad ética y puede...
El pasado miércoles 14 de agosto, en Brenes, Sevilla, se llevó a cabo un Mercadillo Solidario en donde se pusieron a disposición de los asistentes una gran cantidad de artículos, elaborados por la Escuela de Verano de dicha localidad. Todo lo recaudado, un total de...
La Semana Cultural de Zucaina (Castellón), organizada del 5 al 10 de agosto por la Asociación de Vecinos Zucaina de par en par, ha cedido un espacio para la solidaridad, a través de la venta de los llaveros solidarios fabricados a mano por la iniciativa Crear para Dar...
Desde El Saucejo, Sevilla, hemos recibido una donación, a través de nuestra socia Rosario Carbal, mamá de Alejandro, por valor de 200 €, gracias a la solidaridad de la Asociación Cristo de la Sangre y la Obra Social Fundación La Caixa. La Asociación Cristo de la...
El pasado 27 de julio se organizó una quedada Phelan en Málaga, con el objetivo de continuar creando lazos entre las familias de personas afectadas por el PMS. Durante el evento, quienes asistieron pudieron degustar una deliciosa palmeta de chocolate decorada con...
