Actualidad

El miércoles 12 de febrero, en Caixaforum Madrid, ha tenido lugar el evento Únicas Talks, una iniciativa del Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” sobre enfermedades minoritarias, raras pero no invisibles. Se trata de la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant […]

Ayuntamiento de Dolores ha ganado el reto de reciclaje de ECOEMBES y, gracias a ello, nos donarán 6.000€.  Se trata de una acción promovida por ECOEMBES y la Consellería de Medio Ambiente, Agua, Infraestructuras y Territorio, en colaboración con el Consorcio Vega Baja Sostenible. El “Reto del Reciclaje” se planteó como una competición entre municipios del […]

Ayer, martes 4 de febrero, asistimos al III Congreso de Investigación PTS de Granada, que tuvo lugar en el Paraninfo y las instalaciones de la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada. El Congreso de Investigación del Parque Tecnológico de la Salud de Granada reunió a expertos en ciencias de la vida y la […]

Ayer, 28 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) dio inicio a su campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que recurre el día 28 de febrero, con un acto celebrado en la Sala de Cámaras del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. Durante el acto, en el que estuvimos […]

Un año más, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid se une a la campaña mundial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Nuestra entidad pone en marcha, desde el día de hoy, una campaña propia, que tiene el objetivo de poner rostro a las familias de personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara […]