El pasado jueves, 20 de noviembre, en la sala Luz de Gas de Barcelona, se celebró un concierto solidario en favor de varias asociaciones. Entre ellas, participó la nuestra, de la mano de Ignasi Andreu, Delegado de Barcelona. Gracias a Entradium, empresa colaboradora...
En el día de hoy, en el Hospital de la Fe de Valencia, se celebró la jornada "Sin dejar a nadie atrás", un encuentro de alto impacto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reflexionar sobre los retos de la equidad en el...
¡Teníamos muchas ganas de poder compartir las cifras de participación por carrera y las globales de este año! Hemos logrado una participación excelente, con el apoyo de cientos de personas en todo el país (y en el extranjero). Participaciones totales: 3.090...
El pasado domingo, 2 de noviembre, la Asociación estuvo, un año más, en la presentación de la nueva temporada del Alzamora CF (dos equipos de fútbol base y del primer equipo). Se trata de un club solidario que nos permite tener un espacio de concienciación y...
Desde FEDER hemos sido invitados hoy a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, celebrada en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI), en Gran Canaria. A encuentro acudió Sonia Llorente, vocal de nuestra...
El pasado 22 de octubre, durante la iluminación del Castillo de Argüeso, se organizó un pequeño evento solidario en favor de nuestra Asociación. Se jugó un bingo solidario, en el que participaron muchas familias que quisieron apoyar la iniciativa. Además, estudiantes...
La iniciativa puesta en marcha de cara al 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, que se lanzó como campaña de difusión del informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid, ha...
La cuarta edición de la Run Like Hero Herencia congregó, en esta ocasión, a casi mil personas que, más allá de correr, se unieron para apoyar una causa muy especial: dar visibilidad al Síndrome de Phelan-McDermid. Una vez más, el evento deportivo reflejó el espíritu...
❇️ #BRILLAPORPHELAN iluminó de esperanza nuestro país 📌 ¡Ya tenemos lista la recopilación de las fotos que nos habéis hecho llegar, con más de 50 lugares iluminados de verde la pasada noche del 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid! 😍...
Ayer, 22 de octubre, Día Internacional del síndrome de Phelan-McDermid, el colegio Ayalde Munabe de Bilbao llevó a cabo actividades de concienciación e información sobre esta enfermedad rara. Gracias a estas acciones, puestas en marcha por el profesorado del centro y...
ORTUELLA SE VOLCÓ CON RUN LIKE A HERO El domingo 19 de octubre, en la localidad de Ortuella, Vizcaya, más de 250 personas nos acompañaron en nuestra marcha solidaria, en nombre de Oier y de todas nuestras familias con hijas e hijos afectados por el síndrome de...
𝐑𝐋𝐇 𝐏𝐀𝐌𝐏𝐋𝐎𝐍𝐀 𝐇𝐀 𝐒𝐈𝐃𝐎 𝐔𝐍 𝐄́𝐗𝐈𝐓𝐎 El pasado sábado, 18 de octubre, casi 300 personas apoyaron esta marcha solidaria de 4km en favor de las familias con hijas e hijos afectados por el síndrome de Phelan-McDermid. Todo lo recaudado con este evento de deporte se empleará en...
El pasado sábado, 18 de octubre, tuvo lugar en Pamplona una nueva exposición de coches antiguos en favor de nuestra entidad. Este evento fue organizado nuevamente por la Asociación de Clásicos San Fermín, en la Avenida Carlos III con Calle San Fermín y Calle Gorriti,...
El pasado miércoles 15 de octubre, fuimos invitados por nuestro partner logístico, Fundación Juan XXIII, a participar en la mesa redonda "E-commerce sin barreras: la nueva era de la logística inclusiva", celebrada durante el evento Logistics & Automation Spain...
El pasado 15 de octubre, en Norte Radio, participamos en el programa de radio Séptimo Cielo, de la mano de Juan Carlos Colmenero. En este espacio de noticias y actualidad, Constance Colin, la Coordinadora de nuestra entidad, pudo responder a una entrevista en la que...