Cada enfermedad rara es distinta, aunque los problemas y obstáculos son comunes. Al diagnóstico y la falta de tratamiento se unen las barreras diarias a las que se enfrentan las familias. Victoria Vivancos tuvo que dejar su trabajo en una escuela infantil para cuidar...
La concentración invernal que se celebra en Tordesillas desde hace 16 años ha superado todas las expectativas, con un total de 14.710 inscritos.