Otra vez mas hemos conseguido el apoyo de personas con presencia pública en nuestro territorio, esta vez de la mano de Leo Harlem. Es una gran alegría y oportunidad para dar mayor empuje a nuestra pequeña familia y gran causa. Compartidlo y difundirlo por redes,...
Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid, una herramienta clave para mejorar la atención y el futuro de las personas afectadas y sus familias. […]










