Un año más, la Asociación Phelan-McDermid España tuvo representación en la reunión bianual de familias PMS en Orlando. Por parte de la junta directiva asistieron Norma Alhambra (presidente), Carlos García...
La Falla General Pando se pone su capa de Super Phelan-McDermid para correr la San Silvestre y dar visibilidad a este síndrome....
El listado de opciones de las que los niños disfrutaron fue inabarcable y entre tanta diversión hubo un hueco para la divulgación de nuestro síndrome y allí estuvimos....
En el acto, Victoria Vivancos, nuestra representante en Murcia, pudo agradecer de primera mano la ayuda que HEFAME nos ha brindado estos años....
Nuestra Delegada en Mallorca Marisa Binimelis estuvo en la Feria de la Pagesia y recibimos un donativo del grupo de costura con la venta de sus creaciones en el Mercadillo...
Los Cantajuegos nos invitan a sus actuaciones en Valladolid y Burgos y graban un vídeo para nosotros....
¡Los beneficios fueron donados a la Asociación! ¡Muchas gracias!...
¡Concentró a 900 corredores y 2.500 asistentes!...
Una vez más, pudimos hacernos oír y trasladar nuestras necesidades a la Administración...
La asociación tuvo representación en la Media Maratón de Valencia dando visibilidad al síndrome ...
