Todos nos unimos en la Global Running Week

Todos nos unimos en la Global Running Week

El pasado 22 de octubre se celebró el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, una fecha especial para todos los que formamos parte de la asociación o tenemos relación con el síndrome. Entre la gran cantidad de acciones llevadas a cabo, una de las más...
El mundo se tiñó de verde el pasado 22 de Octubre

El mundo se tiñó de verde el pasado 22 de Octubre

El pasado 22 de octubre fue el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid.Para conmemorar una fecha tan importante desde la asociación se promovió una acción diferente y llamativa que implicara a diferentes instituciones y favoreciese la visibilidad del síndrome y...
RUN LIKE A HERO PHELAN

RUN LIKE A HERO PHELAN

Planifica tu ruta ideal y únete a nuestra carrera “RUN LIKE A HERO” corriendo 5 KM desde el Sábado 17 de Octubre al Domingo 25 de Octubre 2020. Puedes correr o caminar tan rápido como quieras, ¡No hay límite de tiempo!   Esta carrera no es sólo ponerse un par de...
22 de octubre. Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid

22 de octubre. Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid

El síndrome de Phelan-McDermid o delación del cromosoma 22q13 es una condición genética considerada enfermedad rara. Está causada en la mayoría de los casos por la pérdida del material genético del extremo terminal del cromosoma 22. La característica común de todos...
Únete al Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid

Únete al Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid

El día 22 de octubre de 2020 se celebrará el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid y queremos contar con todos vosotros. Además ese día se iluminarán ciertos edificios de color verde, por ello queremos llenar las redes sociales también de color verde y para...
VI Carrera VHL y Phelan-McDermid

VI Carrera VHL y Phelan-McDermid

Los alumnos de tecnología de 4º de ESO del Colegio Esclavas Sagrado Corazón de Jesús de Valencia están organizando esta carrera como un proyecto de clase. Los beneficios recaudados irán destinados a la ayuda de las enfermedades raras de Von Hippel-Lindau y...