El pasado viernes 11 de junio, a las 17:00h se realizó un Cuenta-Cuentos virtual de "Lo Inesperado" vía Teams con Pilar Grande, autora del cuento. Para esta actividad, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha contado con el apoyo de Fundación Telefónica. Gracias...
El domingo 13 de junio se organizó una Masterclass de Zumba en beneficio del Síndrome Phelan-McDermid. Esta tuvo lugar en Miranda de Arga (Navarra). La entrada costaba 5€, y consiguieron recaudarse 2500€, de los cuales, 500€ fueron aportados por el ayuntamiento. El...
El pasado 28 de mayo a las 18:00h tuvo lugar el pre-estreno del documental "El Gen de Hugo" en el Espacio Fundación Telefónica. "El Gen de Hugo" aborda las dificultados, emociones y obstáculos a los que se enfrentan las familias a través del seguimiento,...
El pasado viernes 29 de enero se organizó una carrera solidaria en el Colegio CEIP Giner de los Ríos (Maracena, Granada) con motivo del Día de la Paz. Se recaudaron 649€, que irán destinados a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid para fomentar la investigación y...
Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y con motivo de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos organizado un concurso de dibujo “Pequeños, grandes trazos”. Consistirá en representar lo que significa la convivencia con un afectad@ por el...
El pasado 29 de enero se celebró el Día de la Paz con una acción solidaria en la Guardería Sol y Luna de Chucena. Los niños y niñas de la guardería local y sus profesoras colaboraron con el proyecto Urban Knitting de Chucena comprando marionetas de crochet, trabajo...
El pasado 22 de octubre se celebró el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, una fecha especial para todos los que formamos parte de la asociación o tenemos relación con el síndrome. Entre la gran cantidad de acciones llevadas a cabo, una de las más...
