Actualidad

Celebramos la IV edición de la UXUE TRAIL

18 junio 2024

El pasado domingo 16 de junio, en Usúrbil (Guipúzcoa), tuvo lugar esta popular carrera por el monte Andatza, para dar a conocer el Síndrome de PhelanMcDermid de la mano de Uxue, nuestra peque afectada y su familia.

Los principales objetivos de esta competición solidaria anual son recaudar fondos para seguir dando apoyo a personas afectadas, fomentar la sensibilización de esta enfermedad e impulsar la investigación del síndrome. Por ello, se pusieron a la venta dorsales para participar in situ y a través de la modalidad dorsal solidario.

¡La participación en 2024 ha sido todo un éxito! Más de 700 personas han dado lo mejor de sí mismas como una gran muestra de solidaridad ya que el objetivo de la iniciativa es dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid y apoyar su investigación. Desde nuestra entidad queremos dar las gracias a todos los organizadores, al Ayuntamiento de Usúrbil, a todas las personas célebres que apoyaron este evento y a los partners que han colaborado con actividades y premios.

¡Gracias por ayudarnos a darles voz y acompañarnos en un día de fiesta pero también de reivindicación!

 

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
1
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
Inauguración solidaria de Domino's Pizza en Madrid
2 de julio de 2024    
10:00 - 21:00
𝐈𝐧𝐚𝐮𝐠𝐮𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐝𝐞 Domino's Pizza 𝐞𝐧 𝐌𝐚𝐝𝐫𝐢𝐝 El 2 de julio se abre un nuevo Domino's Pizza en pleno Rastro, C/ Gasómetro, 11 (Madrid). ¡Acércate [...]
Events on 2 de julio de 2024