Actualidad

CHARLAS VIRTUALES. TERCER DOMINGO DE CADA MES

14 enero 2021

¡Desde Phelan empezamos el año con novedades!

Os informamos de que, a partir de este mes, enero de 2021 ofreceremos el tercer domingo de cada mes unas charlas virtuales para los socios donde trataremos temas específicos relacionados con el Sindrome Phelan-McDermind.

¿A quién van dirigidas? Queremos contar con todas las familias y socios de nuestra asociación para que nos ayudéis a difundir el desarrollo de esta enfermedad y llenar de ilusión a nuestros héroes.

La primera charla será este domingo 17 a través de Zoom donde nuestra ponente Catalina Betancur, MD, PhD, INSERM, CNRS, Université Pierre et Marie Curie, Paris, nos explicará los conocimientos básicos para los padres sobre el genotipo y fenotipo en PMS

Horario: 11:00 am

¡Te lo ponemos muy fácil!  Para acceder recibirás tu enlace en el e-mail

Las siguientes charlas:

  • Domingo 21 de febrero
  • Domingo 21 marzo

En breves ampliaremos la información específica de la charla de cada mes.

¿Te las vas a perder?

¡Te esperamos el tercer domingo de cada mes en Zoom!

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
29
30
31
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)
15 de junio de 2024    
17:00 - 22:00
El próximo sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles (Madrid) estaremos presentes en un evento solidario para recaudar fondos para nuestra Asociación. [...]
Uxue Trail - Carrera solidaria en Usúrbil, Guipúzcoa
16 de junio de 2024    
09:00 - 12:30
Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña [...]
Eventos el 15 de junio de 2024
Eventos el 16 de junio de 2024