Como sabéis los próximos 21, 22 y 23 de septiembre celebraremos en el Hospital La Paz de Madrid nuestra “Conferencia Internacional Síndrome de Phelan-McDermid Europa”.
Estas jornadas tienen como objetivo dar a conocer los últimos avances en la investigación sobre el Síndrome de Phelan-McDermid. Será una oportunidad para intercambiar opiniones y conocer de primera mano los problemas y condicionantes a los que nos enfrentamos como padres y madres de niñ@s con Phelan-McDermid.
El programa completo, horarios y ponentes lo podéis consultar en nuestra web o a través de la web de la secretaría técnica donde os podeis inscribir.
Nos hemos esforzado en traer a los investigadores principales a nivel internacional en el síndrome para que puedan transmitirnos información actualizada de por dónde se está llevando la investigación y cuáles son los principales retos futuros para poder conseguir mejorar la calidad de vida de nuestros niños. (Descárgate el programa científico).
Para que el aprovechamiento de las familias sea el más amplio posible, los familiares vamos tener entrevistas individuales con los ponentes para poder consultarles dudas sobre la interpretación y significado de los informes genéticos de nuestros hij@s. Si quieres tener una cita debes escribir un email lo antes posible a conferencia@22q13.org.es.
Por supuesto, vamos a contar con un servicio de traducción simultánea por lo que no tendréis que preocuparos de saber plantear las dudas en otro idioma. ¡Lo tenemos todo pensado!
Para facilitar que todos los asociados podáis acudir, vamos a ayudaros económicamente, no queremos que nadie se quede sin poder asistir. Podéis solicitar una beca del 70% en la inscripción a la conferencia (sólo para socios) hasta el 30 de junio escribiendo a carlos.garcia@22q13.org.es
Os invitamos a que consultéis el programa social que hemos preparado, nuestras niñ@s y familias podremos disfrutar de diversas actividades mientras continuamos conociéndo nuevos aspectos del Síndrome. (Descárgate el programa social).
Recordad, ya podeis inscribiros a través de la secretaría técnica que nos ayuda en la organización.
Y reservar alojamiento en el Hotel Weare Chamartín a través de la Agencia Travelfast .
¡Os esperamos a todos en Madrid!
Comité Organizador
