Actualidad

Colaboración con Fundación SANDO para la publicación de un nuevo libro

5 febrero 2021

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha firmado un convenio con la Fundación SANDO para llevar a cabo un nuevo proyecto. La Fundación SANDO colaborará en la publicación del cuento infantil ilustrado “Lo inesperado” realizando una aportación económica. Desde la Asociación Síndrome Phelan McDermid queremos agradecer enormemente la colaboración en este proyecto tan importante para nuestra comunidad Phelan-McDermid.

La fundación SANDO es una institución sin ánimo de lucro dedicada principalmente a organizar, apoyar y colaborar en proyectos relacionados con la prevención de riesgos laborales, la integración laboral y socio cultural de colectivos con dificultad de inserción, la divulgación de la cultura y el deporte o la investigación.

“Lo inesperado”, escrito por Pilar Grande Seijas (@pilar__grande) e ilustrado por María Rodríguez (@mariarod_illustration) tiene como objetivo dar visibilidad a la diversidad funcional sin dramatismos. Además, se quiere sensibilizar sobre el síndrome Phelan-McDermid transmitiendo una imagen cercana de esta enfermedad poco frecuente, y fomentar el conocimiento a nivel social e institucional de la patología. Lo hace a través de unos simpáticos personajes y textos rimados que buscan sensibilizar tanto al público infantil como a los lectores adultos. Lo recaudado con su venta se destinará a la investigación del Síndrome Phelan-McDermid.

“A veces las cosas no salen como las habíamos planeado… Pero los giros inesperados nos muestran mundos que no hubiéramos conocido siguiendo el camino habitual. Esto es lo que descubrirá la pareja de saltamontes de nuestra historia, una sorpresa que les llevará a descubrir nuevos caminos y a conocer compañeros de viaje que nunca hubieran imaginado…”

Eventos

  • No hay eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
29
30
31
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)
15 de junio de 2024    
17:00 - 22:00
El próximo sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles (Madrid) estaremos presentes en un evento solidario para recaudar fondos para nuestra Asociación. [...]
Uxue Trail - Carrera solidaria en Usúrbil, Guipúzcoa
16 de junio de 2024    
09:00 - 12:30
Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña [...]
Events on 15 de junio de 2024
Events on 16 de junio de 2024