Con este proyecto se ha ofrecido a nuestras personas asociadas inscritas en él la posibilidad de realizar un taller de formación, y la intervención de una terapeuta ocupacional en su domicilio.
Hoy y mañana, estamos en la #ECRD2026, la principal conferencia europea sobre enfermedades raras. Nuestra coordinadora general, Constance Colin, participa en formato virtual. Hemos presentado un póster sobre la importancia del diagnóstico precoz en el síndrome de Phelan-McDermid, una herramienta clave para mejorar la atención y el futuro de las personas afectadas y sus familias. […]





