Actualidad

Día de La Solidaridad

23 diciembre 2017

Con motivo del Día de La Solidaridad, el pasado día 20 de diciembre, tuvo lugar en el Hospital Universitario de La Paz, una Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras. Organizada por los Dres. Pablo Lapunzina y Julián Nevado quienes invitaron a nuestra asociación a participar en una mesa de reflexión sobre “Modelos de estrategia de financiación actuales y a futuro ante un Plan Nacional de Medicina Genómica”.

Todos los representantes de las asociaciones coincidieron en la importancia de cara al futuro de dotar a este Plan Nacional de recursos económicos para que se haga realidad. Además, nuestra presidenta Norma Alhambra, propuso una serie de medidas concretas como; la inversión en diagnóstico e igualar dicha inversión en todas las comunidades autónomas, la formación de investigadores en enfermedades genéticas y el desarrollo de nuevas técnicas y herramientas avanzadas para la aplicación de la medicina personalizada. Se habló de bonificar e incentivar el mecenazgo, de exigir a los responsables políticos la  puesta en marcha del plan, y de diseñar una estrategia común entre todos para concienciar a la sociedad de la importancia de convertirnos en un país que apuesta decididamente por la investigación y la salud, ya que a todos nos incumbe y es un derecho de todos.

Fue además un momento de reunión entre asociaciones, donde pudimos compartir experiencias, iniciativas de éxito y estrechar lazos. Queremos también dar las gracias a los familiares que nos acompañaron y se acercaron hasta allí.

Eventos

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Calendario eventos

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