Con motivo del Día de La Solidaridad, el pasado día 20 de diciembre, tuvo lugar en el Hospital Universitario de La Paz, una Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras. Organizada por los Dres. Pablo Lapunzina y Julián Nevado quienes invitaron a nuestra asociación a participar en una mesa de reflexión sobre “Modelos de estrategia de financiación actuales y a futuro ante un Plan Nacional de Medicina Genómica”.
Todos los representantes de las asociaciones coincidieron en la importancia de cara al futuro de dotar a este Plan Nacional de recursos económicos para que se haga realidad. Además, nuestra presidenta Norma Alhambra, propuso una serie de medidas concretas como; la inversión en diagnóstico e igualar dicha inversión en todas las comunidades autónomas, la formación de investigadores en enfermedades genéticas y el desarrollo de nuevas técnicas y herramientas avanzadas para la aplicación de la medicina personalizada. Se habló de bonificar e incentivar el mecenazgo, de exigir a los responsables políticos la puesta en marcha del plan, y de diseñar una estrategia común entre todos para concienciar a la sociedad de la importancia de convertirnos en un país que apuesta decididamente por la investigación y la salud, ya que a todos nos incumbe y es un derecho de todos.
Fue además un momento de reunión entre asociaciones, donde pudimos compartir experiencias, iniciativas de éxito y estrechar lazos. Queremos también dar las gracias a los familiares que nos acompañaron y se acercaron hasta allí.
