Con motivo de la celebración del día de las enfermedades raras en Burgos participamos en un acto simbólico en los supermercados Alcampo formando una gran cadena humana para apoyar a la investigación en las enfermedades raras. Los trabajadores y los clientes se han unido para apoyarnos como podéis ver en el siguiente video:

 

 

Durante todo el día hemos tenido una mesa informativa en la que además de Phelan-McDermid, estaba Susana Hernando de la Asociación Española de Inmunodeficiencias Primarias (AEDIP). También ha estado con nosotros el Gerente del CREER, Aitor Aparicio.

Ha sido un día muy especial, en el que hemos recibido el cariño y el apoyo de todos los que pasaron por allí. Os dejamos los links de prensa:

 

https://www.diariodeburgos.es/Noticia/ZA56F5326-E9BA-06D9-C6649C85EC6D8F1E/Cadena-humana-por-las-enfermedades-raras

https://www.burgosconecta.es/burgos/trabajadores-alcampo-forman-20180228185435-nt.html