Actualidad

El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan

26 febrero 2024

El pasado fin de semana, 24 y 25 de febrero, el periódico El Día de Segovia publicó un artículo especial, a doble página, en el que aparecieron varios testimonios de personas afectadas por enfermedades raras.

Nuestra Asociación ha participado en él, gracias al testimonio de Lucio Serrano, padre de Cristina, afectada por el Síndrome de Phelan-McDermid. En él, podemos conocer cómo fue el proceso de diagnóstico de su hija y cómo afronta su día a día.

Aprovechamos la ocasión para dar las gracias a El Día de Segovia por ayudarnos a difundir y concienciar sobre la importancia de la investigación científica para lograr un diagnóstico rápido del Síndrome de Phelan-McDermid.

Puedes leer el artículo aquí debajo, pinchando sobre la imagen.

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
24
25
26
27
29
30
31
1
2
3
4
5
6
Degustación solidaria de jamón
23 de agosto de 2026    
00:00
El día 23 de agosto, durante las fiestas veraniegas de Mas de las Matas (Teruel), tendrá lugar una degustación solidaria de jamón. Será sobre las [...]
Paella solidaria en Alcalá de Henares
28 de agosto de 2026    
00:00
¡𝐏𝐥𝐚𝐧𝐚𝐳𝐨 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐲 𝐫𝐢𝐪𝐮𝐢́𝐬𝐢𝐦𝐨❗ 🥘✨ La Peña Los Pichis  organiza una Paella solidaria a beneficio de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Disfruta de una buena comida [...]
Eventos el 23 de agosto de 2026
Eventos el 28 de agosto de 2026