Actualidad

El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan

26 febrero 2024

El pasado fin de semana, 24 y 25 de febrero, el periódico El Día de Segovia publicó un artículo especial, a doble página, en el que aparecieron varios testimonios de personas afectadas por enfermedades raras.

Nuestra Asociación ha participado en él, gracias al testimonio de Lucio Serrano, padre de Cristina, afectada por el Síndrome de Phelan-McDermid. En él, podemos conocer cómo fue el proceso de diagnóstico de su hija y cómo afronta su día a día.

Aprovechamos la ocasión para dar las gracias a El Día de Segovia por ayudarnos a difundir y concienciar sobre la importancia de la investigación científica para lograr un diagnóstico rápido del Síndrome de Phelan-McDermid.

Puedes leer el artículo aquí debajo, pinchando sobre la imagen.

Eventos

  • No hay eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
1
2
3
4
5
6
8
9
10
11
12
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
VIII Carrera Popular Solidaria La Serena – El Llano
7 de junio de 2026    
00:00
Llega VIII Carrera Popular Solidaria La Serena – El Llano en Marcha vuelve a las calles para llenarlas de deporte y solidaridad. Domingo 7 de [...]
NUEVA FECHA FESTA DEL COMERÇ EN SANT ANDREU (BCN)
13 de junio de 2026    
00:00
📢 NUEVA FECHA: FEST DEL COMERÇ EN SANT ANDREU  💙 👉 La Fiesta del Comercio de Sant Andreu, Barcelona, ha cambiado su fecha por el [...]
Bingo benéfico en Dolores
13 de junio de 2026    
00:00
🎱BINGO BENÉFICO 🩷 A beneficio de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, gracias al @ayuntamiento_de_dolores, en Alicante. 👉 Será el sábado 13 de junio, a las 17 horas, [...]
VI edición de la Uxue Trail
14 de junio de 2026    
00:00
¡Sexta edición de la carrera solidaria Uxue Trail! Un año más, Usúrbil corre por Uxue y todas las personas afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid, [...]
Eventos el 7 de junio de 2026
Eventos el 13 de junio de 2026
Eventos el 14 de junio de 2026