Actualidad

El Día de Segovia se hace eco de un testimonio Phelan

26 febrero 2024

El pasado fin de semana, 24 y 25 de febrero, el periódico El Día de Segovia publicó un artículo especial, a doble página, en el que aparecieron varios testimonios de personas afectadas por enfermedades raras.

Nuestra Asociación ha participado en él, gracias al testimonio de Lucio Serrano, padre de Cristina, afectada por el Síndrome de Phelan-McDermid. En él, podemos conocer cómo fue el proceso de diagnóstico de su hija y cómo afronta su día a día.

Aprovechamos la ocasión para dar las gracias a El Día de Segovia por ayudarnos a difundir y concienciar sobre la importancia de la investigación científica para lograr un diagnóstico rápido del Síndrome de Phelan-McDermid.

Puedes leer el artículo aquí debajo, pinchando sobre la imagen.

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
26
27
28
29
30
31
1
Run Like a Hero Daimús (Valencia)
25 de mayo de 2025    
Todo el día
NUEVA FECHA El Ayuntamiento de Daimús en Valencia, en colaboración con la Asociación del Síndrome Phelan-McDermid, presentan la 1ª Marcha Run Like a Hero de 1km y km 0 solidario en Daimús, Valencia. Se trata de una solidaria [...]
Eventos el 25 de mayo de 2025