El diario el correo se hace eco de la marcha solidaria a favor de la investigación que se realizará el Ortuella y de nuestra Run Like a Hero.
Con el fin de visibilizar el síndrome Phelan McDermid, desde nuestra Asociación se promueve la carrera ‘Run like a hero’ (Corre como un héroe), cuyo objetivo es recaudar fondos para investigar. Es un desafío a nivel global que invita a todo el mundo a participar y elegir su propio recorrido en el marco del día internacional de esta patología (22 de octubre). Con lo recaudado se promoverá el avance en la investigación, además de apoyar a las familias que lo padecen e involucrar a la ciudadanía en la sensibilización y divulgación de esta rara enfermedad.
La familia de Oier, por su parte, ha optado por realizar la carrera de un kilómetro a través del municipio de Ortuella y publicar el evento en las redes sociales bajo el hashtag #correconoier y #phelan. La cita será el 24 de este mes, a las 11.00 horas, desde el parque de Aiegas hasta la plaza del Ayuntamiento minero
