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El Diario El Correo, hace más visible en Síndrome Phelan-McDermid

14 octubre 2021

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El diario el correo se hace eco de la marcha solidaria a favor de la investigación que se realizará el Ortuella y de nuestra Run Like a Hero.

Con el fin de visibilizar el síndrome Phelan McDermid, desde nuestra Asociación se promueve la carrera ‘Run like a hero’ (Corre como un héroe), cuyo objetivo es recaudar fondos para investigar. Es un desafío a nivel global que invita a todo el mundo a participar y elegir su propio recorrido en el marco del día internacional de esta patología (22 de octubre). Con lo recaudado se promoverá el avance en la investigación, además de apoyar a las familias que lo padecen e involucrar a la ciudadanía en la sensibilización y divulgación de esta rara enfermedad.

Para participar en la prueba y recibir el dorsal por correo, hay que registrarse en la web www.runlikeahero.com y elegir entre las tres categorías: cinco kilómetros, uno o cero (opción solidaria) para quienes prefieran aportar su granito de arena y hacer una donación a la causa. Una vez registrado el participante deberá descargarse la app Believe, totalmente gratuita, donde podrá guardar sus entrenamientos. Esta aplicación está disponible tanto para Android como Iphone y en diferentes idiomas

La familia de Oier, por su parte, ha optado por realizar la carrera de un kilómetro a través del municipio de Ortuella y publicar el evento en las redes sociales bajo el hashtag #correconoier y #phelan. La cita será el 24 de este mes, a las 11.00 horas, desde el parque de Aiegas hasta la plaza del Ayuntamiento minero

https://www.elcorreo.com/bizkaia/margen-izquierda/carrera-solidaria-visibilizara-20211013213241-nt.html

Eventos

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Calendario eventos

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