Actualidad

El gran Leo Harlem con la asociación Phelan Mcdermid

18 abril 2018

Otra vez mas hemos conseguido el apoyo de personas con presencia pública en nuestro territorio, esta vez de la mano de Leo Harlem. Es una gran alegría y oportunidad para dar mayor empuje a nuestra pequeña familia y gran causa. Compartidlo y difundirlo por redes, whatsapp, amigos, familiares, empresa…… Aprovechando la cercanía del día mundial de enfermedades raras. Entre todos damos voz a nuestros héroes.

Necesitamos #heroes te apuntas?

#dalesvoz

 

 

Eventos

  • No hay eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
29
30
31
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)
15 de junio de 2024    
17:00 - 22:00
El próximo sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles (Madrid) estaremos presentes en un evento solidario para recaudar fondos para nuestra Asociación. [...]
Uxue Trail - Carrera solidaria en Usúrbil, Guipúzcoa
16 de junio de 2024    
09:00 - 12:30
Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña [...]
Events on 15 de junio de 2024
Events on 16 de junio de 2024