Actualidad

Entrevista en Onda Regional

29 septiembre 2020

Malena Martinez Cruz, la coordinadora de nuestra Asociación, dió una entrevista para el medio de comunicación Onda Regional

En ella ha explicado todo sobre nuestra Carrera Solidaria:

Se ha organizado un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias: ‘RUN LIKE A HERO’ Global Running Week.

Esta carrera virtual, que tendrá lugar del 17 al 25 de octubre, se realizará de manera individual, debido a la situación actual derivada de la Covid-19. Los participantes pagarán 5 euros por su inscripción y podrán elegir entre dos distancias, 1 o 5 km, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan gracias a la App Believe.

Todo lo recaudado se destinará a la investigación de esta enfermedad rara.

Para escuchar la entrevista completa pincha aquí.

 

Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te mantendremos informado de todo lo relacionado con SPM.

Gracias.

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
24
25
26
27
29
30
31
1
2
3
4
5
6
Degustación solidaria de jamón
23 de agosto de 2026    
00:00
El día 23 de agosto, durante las fiestas veraniegas de Mas de las Matas (Teruel), tendrá lugar una degustación solidaria de jamón. Será sobre las [...]
Paella solidaria en Alcalá de Henares
28 de agosto de 2026    
00:00
¡𝐏𝐥𝐚𝐧𝐚𝐳𝐨 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐲 𝐫𝐢𝐪𝐮𝐢́𝐬𝐢𝐦𝐨❗ 🥘✨ La Peña Los Pichis  organiza una Paella solidaria a beneficio de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid. Disfruta de una buena comida [...]
Eventos el 23 de agosto de 2026
Eventos el 28 de agosto de 2026