Actualidad

Entrevista en Onda Regional

29 septiembre 2020

Malena Martinez Cruz, la coordinadora de nuestra Asociación, dió una entrevista para el medio de comunicación Onda Regional

En ella ha explicado todo sobre nuestra Carrera Solidaria:

Se ha organizado un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias: ‘RUN LIKE A HERO’ Global Running Week.

Esta carrera virtual, que tendrá lugar del 17 al 25 de octubre, se realizará de manera individual, debido a la situación actual derivada de la Covid-19. Los participantes pagarán 5 euros por su inscripción y podrán elegir entre dos distancias, 1 o 5 km, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan gracias a la App Believe.

Todo lo recaudado se destinará a la investigación de esta enfermedad rara.

Para escuchar la entrevista completa pincha aquí.

 

Además te invitamos a que visites nuestro apartado de noticias donde te mantendremos informado de todo lo relacionado con SPM.

Gracias.

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
26
27
28
1
2
3
VII duatlón Viladecans 2024
25 de febrero de 2024    
09:00 - 13:00
El próximo domingo 25 de febrero tendrá lugar la VII Duatlón de Viladecans (Barcelona). Este evento deportivo es también una iniciativa solidaria, ya que la [...]
La Asociación participará en feria de asociaciones de las Jornadas Pixel (Castellón)
29 de febrero de 2024    
09:00 - 14:00
Desde el Vicedecanato de la Facultad de Ciencias de la Salud, del Campus de la Universidad Cardenal Herrera de Castellón, se organizan, nuevamente, las Jornadas [...]
Lanzamiento en Youtube del vídeo "Testimonios Phelan Día Mundial de las Enfermedades Raras"
29 de febrero de 2024    
19:00 - 19:30
Como colofón final al calendario de contenidos específicos que hemos preparado para ser parte activa en esta campaña global, el 29 de febrero, Día Mundial [...]
Masterclass de fitness benéfica en Balanegra (Almería)
3 de marzo de 2024    
Todo el día
El próximo domingo 3 de marzo, se organiza en Balanegra, Almería, una masterclass de fitness benéfica en favor de nuestra Asociación, con motivo de las [...]
Events on 25 de febrero de 2024
VII duatlón Viladecans 2024
25 Feb 24
Viladecans
Events on 3 de marzo de 2024