Actualidad

Estreno Documental “El Gen de Hugo”

23 junio 2021

El próximo 26 de junio de 2o21 a las 18:00h, se estrenará el Documental “El Gen de Hugo” en el Auditorio Espacio Fundación Telefónica. El documental pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid transmitiendo una imagen cercana sobre la enfermedad. Este muestra el terremoto personal que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar.

Se centra en el caso de Hugo, pero también cuenta con testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther, padecen el mismo síndrome.

El documental está producido Recdreams Producciones, editado y dirigido por Jorge Albiñana y el guión escrito por Rosa Infante.

Además, para la promoción y divulgación del estreno del documental, contamos con el apoyo del Programa de Voluntariado de Fundación Telefónica.

Para apuntarse al Estreno Online es necesario inscribirse por medio de la página de Fundación Telefónica haciendo click aquí: https://voluntarios.telefonica.com/es/actividades/asiste-online-al-estreno-de-el-documental-el-gen-de-hugo-y-ayudanos-a-apoyar-las-enfermedades-raras

Los donativos que se deseen realizar por la visualización del documental serán vía Bizum, seleccionando la opción “Aportar a una causa solidaria” e introduciendo el código de nuestra Asociación: 02019. Los beneficios recaudados por la proyección del documental se destinarán a la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid.

¡Esperamos que os guste tanto como a nosotr@s!

Eventos

Calendario eventos

Lun
Mar
Mié
Jue
Vie
Sáb
Dom
l
m
m
j
v
s
d
27
28
29
30
31
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
Presentación Viure amb Phelan en la jornada Trobades de Llocnou de Sant Jeroni
1 de junio de 2024    
Todo el día
El próximo 1 de junio, tendrá lugar en Llocnou de Sant Jeroni un evento cultural y educativo para promocionar la lengua valenciana. En él, Alicia, [...]
Velada solidaria en discoteca Bonamara (Madrid)
15 de junio de 2024    
17:00 - 22:00
El próximo sábado 15 de junio, en la discoteca Bonamara de Móstoles (Madrid) estaremos presentes en un evento solidario para recaudar fondos para nuestra Asociación. [...]
Uxue Trail - Carrera solidaria en Usúrbil, Guipúzcoa
16 de junio de 2024    
09:00 - 12:30
Hemos organizado esta carrera por el monte Andatza para dar a conocer el Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, una enfermedad rara que nuestra niña [...]
Events on 15 de junio de 2024
Events on 16 de junio de 2024