El próximo 26 de junio de 2o21 a las 18:00h, se estrenará el Documental “El Gen de Hugo” en el Auditorio Espacio Fundación Telefónica. El documental pretende sensibilizar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid transmitiendo una imagen cercana sobre la enfermedad. Este muestra el terremoto personal que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar.
Se centra en el caso de Hugo, pero también cuenta con testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther, padecen el mismo síndrome.
El documental está producido Recdreams Producciones, editado y dirigido por Jorge Albiñana y el guión escrito por Rosa Infante.
Además, para la promoción y divulgación del estreno del documental, contamos con el apoyo del Programa de Voluntariado de Fundación Telefónica.
Para apuntarse al Estreno Online es necesario inscribirse por medio de la página de Fundación Telefónica haciendo click aquí: https://voluntarios.telefonica.com/es/actividades/asiste-online-al-estreno-de-el-documental-el-gen-de-hugo-y-ayudanos-a-apoyar-las-enfermedades-raras
Los donativos que se deseen realizar por la visualización del documental serán vía Bizum, seleccionando la opción “Aportar a una causa solidaria” e introduciendo el código de nuestra Asociación: 02019. Los beneficios recaudados por la proyección del documental se destinarán a la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid.
¡Esperamos que os guste tanto como a nosotr@s!
